Convivere con un leone: la sfida quotidiana delle donne con tumore al seno metastatico

Convivere con un leone: la sfida quotidiana delle donne con tumore al seno metastatico

Una nuova tappa della campagna “Voltati. Guarda. Ascolta". Storie dei pazienti e installazioni in piazza per accendere le luci sul cancro al seno più difficile e meno visibile

«Sì, un po’ ti voglio bene: hai reso la mia vita un inferno, ma in un certo senso l’hai resa migliore. Perché sei il mio leone; nessuno ti conosce meglio di me e nessuno mi conosce meglio di te. So che mi potresti uccidere con una zampata, so che se avessi voluto mi avresti già fatto fuori da tanto tempo, so che se avessi avuto voglia di mangiarmi non ci avresti pensato minimamente e mi avresti morso tanto tempo fa». 

È il toccante dialogo immaginario di Camilla con il suo leone, il suo tumore al seno metastatico che ha incontrato 4 anni fa, a 32 anni. 

All’inizio un salto nel buoi, sintomi vaghi, problemi di linguaggio; si scopre una metastasi al cervello. Ci vuole un po' per capire che per trovare il tumore primario non è alla testa che bisogna guardare ma al seno.

La diagnosi di tumore al seno è quasi liberatoria: «Non sapendo niente di tumori, la prima sensazione è stata quasi di sollievo in quanto trattandosi di tumore al seno ero convinta che si sarebbe potuto curare bene e risolvere», racconta Camilla. «Ero sicura che avrei più possibilità di guarigione di un tumore al pancreas o alle ossa o a qualche altra parte del corpo».

Ma non è stato così. Non sempre dal tumore al seno si guarisce. «Attualmente sono nella fase della chemioterapia: periodicamente la interrompo, poi la riprendo perché il leone ogni tanto si mette a ruggire di nuovo e allora bisogna ricominciare tutto da capo. Sono stati tanti i trattamenti che ho dovuto affrontare in questi 4 anni, spesso uno diverso dall’altro e questa cosa un po’ mi spaventa perché non vedo mai la stabilità. Fino a ora il periodo di tregua più lungo è durato otto mesi, un tempo breve eppure per me è lunghissimo e in tutti questi anni la mia compagna mi è stata sempre vicina».

LA CAMPAGNA

Quella di Camilla è una delle storie raccolte durante la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, il cui obiettivo è raccontare e far uscire dall’ombra le 30.000 Camilla che in Italia convivono con il tumore al seno metastatico. Donne che spesso sono completamente invisibili.

Per questo, la campagna, promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM ( Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Europa Donna Italia, sta portando nelle città italiane una installazione che ritrae trenta figure immobili su una piattaforma circolare. Una folla di sagome che danno le spalle allo spettatore da qualunque punto di osservazione e lo obbligano a fermare lo sguardo. 

La Folla Immobile“costringe” i passanti a confrontarsi con l’atteggiamento prevalente nei confronti del tumore al seno metastatico: una patologia di cui si parla poco e a cui si tende a “voltare le spalle”. 

LA SCHEDA: IL TUMORE AL SENO METASTATICO

Il tumore al seno è la neoplasia più frequente nelle donne. Nella maggioranza dei casi è completamente curabile, ma circa il 5-10% delle pazienti, già al momento della diagnosi presenta una malattia in fase mestastatica, vale a dire che dalla sede primaria (il seno) le cellule tumorali si sono diffuse in altre parti del corpo, specie ossa, polmoni, fegato e cervello. 

Inoltre, fino al 30% delle donne con diagnosi iniziale di tumore al seno in stadio precoce potrà sviluppare un tumore al seno metastatico.

Attualmente non ci sono cure per il tumore al seno metastatico e l’obiettivo dei trattamenti è di prolungare la sopravvivenza mantenendo una buona qualità di vita. 

In Italia la sopravvivenza da carcinoma mammario avanzato o metastatico è molto aumentata, passando dai 15 mesi degli anni ’70 ai 58 mesi di inizio 2000. Un ulteriore progresso è però in arrivo: negli ultimi anni si è reso disponibile un nuovo farmaco in grado di rallentare drasticamente la progressione della malattia: palbociclib. 

È il primo di una nuova classe di farmaci a bersaglio molecolare, che agiscno contro un gruppo di enzimi implicati nella regolazione e progressione del ciclo cellulare (gli inibitori del CDK4/6)

Palbociclib è stato approvato nell’Unione Europea nel novembre del 2016 per il trattamento del carcinoma mammario localmente avanzato o metastatico positivo ai recettori ormonali (HR) e negativo al recettore del fattore di crescita epidermico umano 2 (HER2).

In attesa che si concluda il processo di negoziazione e rimborso presso l’AIFA, in Italia palbociclib è al momento disponibile come farmaco inserito nella classe CNN (farmaci prescrivibili ma non ancora rimborsati dal SSN).

In questi giorni l’installazione si trova a Bologna (in Piazza Minghetti) dove vengono distribuite in volumetti formato “Millelire” le tre storie delle pazienti selezionate dalla giuria della campagna: “Convivere con un leone” di Camilla, “Per sempre” di Paola e “La ginestra” di Patrizia. Le tre storie sono disponibili sul sito www.voltatiguardaascolta.it anche in forma di audioracconto affidato alla voce delle attrici Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi.

Non si guarisce, ma...

«Promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione», ha spiegato il presidente della Fondazione AIOM Fabrizio Nicolis. È vero infatti che dal tumore al seno metastatico non è possibile guarire, ma oggi è possibile prolungare sensibilmente la sopravvivenza fino ad arrivare  quasi alla cronicizzazione della malattia. 

«Il punto di svolta, insieme all’impatto delle campagne di screening, è legato all’avvento dei farmaci biologici diretti contro uno specifico bersaglio molecolare, come i nuovi inibitori delle cicline che riescono a ritardare in maniera molto significativa la progressione della malattia metastatica», ha spiegato Claudio Zamagni, direttore Oncologia Medica Addarii, dell’AOS Policlinico S.Orsola Malpighi, Bologna. «Grazie alle terapie innovative potremo aumentare sempre di più il tempo in cui riusciamo a tenere sotto controllo la malattia, fino ad arrivare, in un futuro che speriamo non lontano, a guarire anche donne con malattia metastatica, così come oggi siamo in grado di guarire la grande maggioranza delle donne con tumore in fase precoce». 

Per questa ragione, la campagna vuole anche ribadire l’importanza di garantire a tutte le donne che convivono con un tumore al seno in fase avanzata il diritto alla migliore qualità di vita possibile, l’accesso alle migliori terapie innovative oggi disponibili, la continuità o il reinserimento lavorativo. 

CON-VIVERE CON LA MALATTIA

La disponibilità di nuove terapie in grado di prolungare notevolmente la sopravvivenza, però, rappresenta anche una nuova sfida.

«Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare. Il peso fisico e psicologico di una tale condizione è a dir poco logorante e la paziente si sente emarginata, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda», ha ricordato la presidente di Europa Donna Italia Rosanna D’Antona. 

Una sensazione confermata anche da Vania, una paziente bolognese che da tempo convive con un cancro al seno metastatico: «Noi donne con tumore al seno metastatico abbiamo bisogno di un rapporto costante con gli oncologi, cerchiamo rassicurazioni, ci confrontiamo con problemi a volte complessi e altri meno, ma non ci sentiamo sempre seguite e ascoltate».

«Se oggi, grazie a terapie sempre più efficaci, siamo in grado di restituire non solo mesi ma anni di vita alle donne con tumore al seno metastatico che fino a poco tempo fa erano considerate incurabili, il nostro obiettivo deve essere ora quello di assicurare loro la possibilità di vivere un’esistenza il più possibile piena e degna di essere vissuta», ha concluso Alberto Stanzione, direttore Oncologia di Pfizer in Italia. «Con la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” vogliamo quindi dare voce alle pazienti per comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita a cui hanno diritto».