Coronavirus. Visite rinviate, contagio, incertezze economiche: queste le preoccupazioni dei pazienti oncologici

Vivere con il tumore

Coronavirus. Visite rinviate, contagio, incertezze economiche: queste le preoccupazioni dei pazienti oncologici

di redazione

Il timore di dover rinunciare a controlli ed esami, di essere più esposti al rischio di contagio a causa delle terapie, di non ricevere adeguate protezioni all’interno delle strutture sanitarie. E le preoccupazioni per le incertezze del futuro, legate in particolare alla possibile non continuità delle cure e alla situazione economica e lavorativa.

Sono questi i sentimenti con i quali hanno convissuto e tuttora convivono gli italiani con diagnosi di tumore, secondo il sondaggio online realizzato nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Obiettivo della ricerca che, con il sostegno di trenta Associazioni promotrici, ha coinvolto 774 pazienti su tutto il territorio nazionale, era di far emergere il punto di vista, l’esperienza e le esigenze dei pazienti oncologici e onco-ematologici al tempo della COVID-19.

L’idea della ricerca «è nata proprio grazie ai tanti pazienti che si sono rivolti a noi durante la prima fase drammatica della pandemia virale, preoccupati e disorientati» racconta Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna onlus e Salute Uomo onlus e coordinatrice del progetto.

La preoccupazione maggiore per i pazienti oncologici e onco-ematologici è dover rinunciare a esami e controlli di follow-up (34% delle risposte). Segue il timore di essere più esposti al rischio di contagio a causa delle terapie (16%) e di non avere l’adeguata protezione in ospedale (15%).

Il 36% dei pazienti ha lamentato la sospensione di esami e visite di follow-up. Un paziente su cinque ha segnalato la sospensione degli esami diagnostici; ma solo un 3% riferisce lo stop delle cure. Dall’analisi del dato macro-regionale emerge che al Nord, nonostante sia la parte del Paese più colpita dall’emergenza coronavirus, solo il 14% dei pazienti lamenta la sospensione di esami e visite di follow-up, mentre al Centro e Sud Italia questa percentuale sale al 40%.

Il rischio maggiore avvertito dai pazienti è la condizione di immunodeficienza (47% delle risposte). Nel 21% dei casi i pazienti si sentono più esposti al contagio a causa alla mancanza di adeguati percorsi di protezione negli ospedali e nel 18% il rischio maggiormente percepito è il rinvio delle visite di controllo.

Motivo di sollievo nel periodo di lockdown sono stati la famiglia e gli amici per metà del campione. La quasi totalità dei pazienti ha avuto come fonte di informazione internet e i canali social, seguiti da stampa e televisione. Solo un paziente su dieci ha chiesto informazioni allo specialista e un paziente su cinque al medico di famiglia. Dati coerenti sull’intero territorio nazionale. Circa un terzo dei rispondenti è preoccupato e sopraffatto dalla mole di informazioni che arrivano ogni giorno sul COVID-19. Infine, un buon 21% sente la mancanza di un rapporto diretto con il proprio medico curante. Solo il 3% cita lo psiconcologo come figura di riferimento in questa emergenza.

Adesso, nella Fase due, l’obiettivo è ridisegnare i percorsi assistenziali: certezza delle cure, percorsi dedicati di accesso alle strutture sanitarie e assistenza domiciliare, sono prioritari per la metà del campione.

L’indagine, dice Mancuso, «vuole aiutare i decisori politici» a «elaborare precise Raccomandazioni indispensabili per non penalizzare la qualità di vita durante la Fase 2 di convivenza con il Coronavirus e migliorare, sulla base dei bisogni, la presa in carico della cronicità».

Tre le aree di intervento prioritarie identificate dalle Associazioni dei pazienti: percorsi-programmi personalizzati; incentivare l’assistenza territoriale con promozione della telemedicina e telemonitoraggio domiciliare; potenziare e formare la professione di case manager; promuovere programmi di consegna a domicilio dei farmaci e facilitazione delle modalità di pagamento da parte degli utenti/pazienti; agevolare le prenotazioni con il supporto delle farmacie; incentivare la figura e il valore dello psiconcologo, preparare professionisti della comunicazione, pensare a forme di tutela economica e lavorativa per caregiver e familiari.