Dall’Europa premio alla carriera a Renza Barbon Galluppi

Malattie rare

Dall’Europa premio alla carriera a Renza Barbon Galluppi

redazione

È stato calcolato che negli ultimi anni ha speso una media di 15 ore al giorno in attività legate alle malattie rare, oltre a rispondere pazienti singolarmente o alle associazioni dei malati mentre gestiva l’organizzazione di progetti per la formazione dei rappresentanti di persone affette da malattie rare su temi chiave.

Lei è Renza Barbon Galluppi, presidente onorario di UNIAMO – Federazione Italiana Malattia Rare Onlus, a cui è stato conferito nei giorni scorsi a Bruxelles il Premio alla Carriera da EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le malattie rare. 

Veneziana, Renza Barbon Galluppi, ha incontrato le malattie rare quando è stato diagnosticato un tipo particolare di iperfenilalaninemia a due dei suoi tre figli. Il ritardo nella diagnosi alla sua figlia maggiore, con le sue conseguenze, hanno portato Renza a collaborare prima con l'associazione di pazienti di riferimento e in seguito con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, per contribuire ad affrontare e mettere in primo piano tutte i bisogni trasversali di chi soffre di una condizione rara.

Credendo fermamente nella integrazione dei disabili nella società, è diventata un istruttore di immersioni per disabili e presidente dell'Associazione Genitori per la riabilitazione attraverso lo sport equestre. Sua figlia Laura ha vinto una medaglia ai Giochi Paralimpici di Pechino proprio in questo sport. 

Negli ultimi 10 anni, in qualità di Presidente di UNIAMO, ha contribuito mettere in evidenza l'importanza per i pazienti con malattie rare di condividere le loro esperienze all'interno delle associazioni e ha promosso con forza e impegno la loro integrazione in ogni aspetto della vita delle diverse comunità. In particolare, ha sostenuto l'assoluta necessita per i rappresentanti dei pazienti di essere parte dei processi di conoscenza e dei processi decisionali. 

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