La denuncia: la burocrazia lascia i pazienti con fibrosi cistica senza farmaco

Il caso

La denuncia: la burocrazia lascia i pazienti con fibrosi cistica senza farmaco

redazione

Dal 9 ottobre fino, forse, al 3 novembre, il farmaco Creon, un preparato a base di enzimi pancreatici essenziale nel trattamento della della fibrosi cistica, non sarà disponibile nelle farmacie italiane almeno nella formulazione 25.000 U/Cps.

La denuncia arriva dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus (LIFC). È «un insopportabile sopruso ai pazienti con fibrosi cistica e alle loro famiglie», dice Gianna Puppo Fornaro, Presidente della LIFC. «L’assenza di un farmaco come il Creon, insostituibile per i malati di fibrosi cistica, compromette seriamente la loro vita, per cui ministero della Salute e AIFA sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità».

Il Creon è un farmaco indispensabile per la vita dei pazienti, in quanto svolge le funzioni degli enzimi pancreatici, che nelle persone malate di fibrosi cistica sono estremamente ridotte o nulle. Pertanto, il Creon deve essere assunto ad ogni pasto e non può essere interrotto neanche per un periodo limitato. 

L’ AIFA, nel corso di un apposito incontro avvenuto lo scorso 22 settembre, aveva affrontato insieme alla LIFC le ragioni di tali criticità e si era impegnata ad adottare tutte le misure necessarie per la definizione del problema entro la fine del mese, fa sapere l’associazione. Anche il sottosegretario alla Salute, Davide Faraone, aveva promesso l’impegno del ministero della Salute a seguire l’evolversi della situazione.

A oggi, fa sapere la LIFC, AIFA deve ancora concedere alla casa farmaceutica produttrice (Mylan) il nulla osta per l’importazione dalla Repubblica Ceca e la casa farmaceutica conferma che le nuove consegne avverrebbero, forse, ad inizio novembre e potrebbero soddisfare il fabbisogno di soli 200 pazienti. Mentre i pazienti con fibrosi cistica in Italia sono circa 6.000.