Distrofia muscolare. Dal 16 al 18 febbraio la XVI Conferenza Internazionale di Parent Project

L’appuntamento

Distrofia muscolare. Dal 16 al 18 febbraio la XVI Conferenza Internazionale di Parent Project

redazione

Si svolgerà dal 16 al 18 febbraio 2018, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la XVI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus, associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara. 

“Crescere, insieme: la forza della comunità Duchenne e Becker" è il claim che accompagnerà la Conferenza, veicolando molteplici significati. Da una parte, all’interno dei lavori verranno dedicati spazi di approfondimento che tratteranno esigenze e problematiche legate alle diverse fasce di età dei giovani pazienti, dall’infanzia all’età adulta e alla costruzione dell’autonomia. Allo stesso tempo, la Conferenza è il momento per eccellenza nel quale l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale – una rete in continua crescita, sempre più forte e composta da pazienti, famiglie, medici, ricercatori, aziende, volontari – si confronta e si aggiorna sugli sviluppi della ricerca, oltre che su una vasta gamma di tematiche legate alla realtà della DMD/BMD. 

«La Conferenza Internazionale, che vede presenti e coinvolte ben 34 nazioni, è un appuntamento di straordinaria importanza per noi pazienti e familiari alle prese con una patologia complessa come la distrofia muscolare di Duchenne e Becker», spiega Luca Genovese, presidente di Parent Project onlus. «È un evento nel quale si confrontano, davanti ad un’attenta platea, ricercatori, clinici ed aziende farmaceutiche di tutto il mondo alle prese con le più significative novità scientifiche e questo è già un enorme risultato. Ma è anche il momento nel quale le numerose famiglie presenti si confrontano tra loro e traggono da questi tre giorni tantissime utili indicazioni per convivere al meglio con una patologia altamente invalidante». 

Venerdì pomeriggio si svolgeranno le sessioni parallele in lingua italiana, una serie di gruppi di discussione dedicati a diverse tematiche strettamente legate alla vita quotidiana – fisioterapia motoria e respiratoria, aspetti nutrizionali nella patologia, integrazione scolastica, relazioni con i fratelli, donne portatrici, affettività e sessualità, leggi, burocrazia e diritti. 

Nelle giornate di sabato e domenica l’attenzione verrà focalizzata sugli sviluppi nella ricerca scientifica, in particolar modo sugli studi clinici in corso e in avvio a livello internazionale. La Conferenza si aprirà con una sessione dedicata alla terapia genica, un’importante novità per la comunità Duchenne che negli ultimi due mesi ha visto l’avvio, negli Stati Uniti, di diverse sperimentazioni cliniche basate su quest’innovativo approccio. 

Durante le due giornate ricercatori, clinici e aziende farmaceutiche illustreranno gli ultimissimi aggiornamenti sulle più promettenti terapie in via di sviluppo per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dalle strategie più universali che puntano a combattere l’infiammazione e la degenerazione del tessuto muscolare più specifiche che mirano direttamente a “correggere” alcune delle mutazioni, compresi i muscoli respiratori ed il cuore, a quelle presenti nella popolazione dei pazienti.  

Come tutta la Conferenza, anche le sessioni scientifiche seguiranno il filo conduttore della crescita e delle diverse fasce di età. 

A intervallare le sessioni dedicate alla ricerca, si svolgeranno tre tavole rotonde dedicate a tematiche trasversali legate alle diverse fasi della crescita del giovane paziente: sabato i temi saranno “Il bambino e la famiglia incontrano la patologia” e “Dall’infanzia all’adolescenza”, e domenica “Progetto di vita”. 

Una novità dell’edizione 2018 della Conferenza è rappresentata, inoltre, dall’istituzione di una Poster Session dedicata a studenti, dottorandi/specializzandi e dottorati fino al primo anno di post-doc che lavorano sul territorio italiano nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 

A questa sarà abbinato un concorso che premierà i migliori poster scientifici e la migliore divulgazione scientifica. Ai vincitori verrà assegnato un premio in denaro e la cerimonia di premiazione si svolgerà il 18 febbraio 2018 durante la Conferenza. 

Domenica 18 febbraio, dalle 14.30, dopo la chiusura dei lavori della Conferenza Internazionale si svolgerà, presso la stessa sede, un meeting dedicato alla distrofia muscolare di Becker (BMD). Questo appuntamento sarà dedicato a fornire una panoramica sia sulla gestione clinica della patologia, sia sulle sperimentazioni in corso. Il programma scientifico dell’evento è stato curato dal professor Giacomo Comi, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda - Ospedale Maggiore Policlinico/Università degli Studi di Milano.