Epilessia: l’importanza di un trattamento senza effetti collaterali

L’indagine

Epilessia: l’importanza di un trattamento senza effetti collaterali

di redazione

Quasi la totalità delle persone con epilessia (il 90%) e dei medici (l’84%) ritiene che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica.

È quanto emerge da “Epineeds”, uno studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti presentato in occasione della conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Lo studio, il cui obiettivo era quello di identificare i bisogni delle persone con epilessia, è stato promosso dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) con il contributo non condizionato di UCB.

La ricerca è stata condotta dall’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e dall’Università Sapienza di Roma. Sono stati coinvolti 787 pazienti (432 donne e 355 uomini) di età compresa tra 15 e 88 anni, in cura presso 21 Centri per l’epilessia presenti in tutta Italia. 

È emerso che pazienti tendano a concordare con i rispettivi medici curanti soprattutto sulla scelta del farmaco più efficace e meglio tollerato (concordanza medico-paziente pari a 82% e 84%), mentre le opinioni di pazienti e medici divergono sugli effetti collaterali tollerati (concordanza pari al 53% per astenia e al 55% per cefalea), considerati molto più importanti dal medico rispetto al paziente.

«Questa indagine rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento della gestione dell’epilessia», ha affermato il presidente LICE Oriano Mecarelli. «Epineeds fornisce infatti un quadro chiaro delle aspettative del paziente, il quale attende dal medico curante la risposta a domande che esprimono bisogni talora diversi. È in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia che LICE intende evidenziare come il soddisfacimento di questi bisogni sia possibile solo con una adeguata comunicazione e con il rispetto di esigenze che possono sì differire rispetto a quelle del medico, ma che possono essere soddisfatte attraverso un rapporto medico-paziente sempre più consolidato. A questo proposito, l’88% delle persone con epilessia si ritiene molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante e questo è un dato che ci rende molto orgogliosi». 

In occasione della Giornata è stato presentato anche il Libro Bianco dell’Epilessia. 

«Il Libro Bianco - ha affermato la presidente FIE  Rosa Cervellione - rappresenta uno strumento di comunicazione e di advocacy pensato con la finalità di permettere alle persone con epilessia, ai loro caregiver, ai medici che li curano, ma anche ai ricercatori che studiano la malattia, di presentare le proprie istanze alle Istituzioni. L’epilessia, infatti, come tutte le malattie croniche, coinvolge non solo la persona che ne è affetta, ma anche la sua famiglia e il mondo circostante nel quale si svolge la sua vita sociale e quella di chi se ne prende cura, generando una serie di bisogni. Molti di questi possono trovare risposta, appunto, solo presso le Istituzioni. La Giornata Internazionale dell’Epilessia è l’occasione giusta per ricordare la necessità di interventi legislativi volti a tutelare il diritto alle cure e all’assistenza socio-sanitaria delle persone con epilessia e ad impedirne la discriminazione in ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, dallo sport fino alla partecipazione attiva e sociale».