A fianco del coraggio: storie di donne con sclerosi multipla raccontate dagli uomini

Il premio

A fianco del coraggio: storie di donne con sclerosi multipla raccontate dagli uomini

Premiato il vincitore del concorso ideato da Roche. Diventerà uno spot di sensibilizzazione sociale
redazione

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Marco aveva un’abitudine: ogni mattina lasciava sul comodino di Francesca una tazza di caffè prima di uscire di casa. Ora, invece, la colazione la fanno insieme. In mezzo a questi due momenti c’è lei: la sclerosi multipla

Al primo sintomo non aveva dato troppa importanza: “vedrai che tra un po’ passa”. Marco rassicura così Francesca impensierita per un improvviso formicolio alla mano. Ma si sbaglia: dopo qualche giorno il braccio diventa insensibile e la mano pesante. Dopo un mese in ospedale, Francesca riceve il responso: sclerosi multipla. «Questa è la sfida che ci pone davanti la vita - dice Marco - non possiamo far finta di nulla, né tornare indietro nel tempo». È uno spartiacque nella vita della coppia. C’era un tempo in cui Marco tutte le mattine prima di uscire di casa lasciava una tazzina di caffè sul comodino di Francesca. Ora è diverso: Francesca prende due pillole al giorno, la prima dopo colazione e il caffè lo beve sempre insieme a Marco. 

È questo il racconto vincitore della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il concorso letterario ideato da Roche per raccontare la malattia da una prospettiva inedita: quella degli uomini, padri, mariti, figli, compagni che ogni giorno sostengono le donne in lotta contro la sclerosi multipla. 

«Il premio ha l’ambizione di cambiare il paradigma dell’uomo che scappa di fronte alle difficoltà», ha detto Andrea de Cicco presidente e amministratore delegato di Roche Italia. «La sclerosi multipla è come una marea che si alza piano piano, ma in modo inarrestabile. Quali pensieri e sentimenti prova un uomo di fronte a tutto ciò? Lo dicono le storie che abbiamo raccolto in questi mesi. La vorare per un’azienda che grazie ai suoi farmaci si impegna per migliorare e cambiare la vita dei pazienti ci fa sentire parte integrante di queste storie di vita». 

Marco Lupia, autore del racconto vincitore, è stato protagonista insieme agli altri due finalisti, Giuseppe Parasiliti e Matteo Pisani, della serata di premiazione che si è svolta ieri, 8 maggio, a Roma nella Sala delle Battaglie di Palazzo Venezia.

«È un luogo simbolico che speriamo sia di buona auspicio - ha detto Gianni Letta, presidente della Giuria - La sala delle battaglie è infatti anche chiamata sala delle vittorie perché ricorda le vittorie italiane della prima guerra mondiale. E siamo qui proprio per raccontare di battaglie e di vittorie. Ritengo che questo premio abbia il pregio di contribuire davvero a rafforzare il dialogo tra uomo e donna nel percorso della malattia e credo che il significato dell’iniziativa sia tutto nel suo nome #afiancodelcoraggio. È bello, suggestivo, efficace e capace di raccontarne l’essenza». 

Il concorso

Giunto alla seconda edizione, dopo l’esordio sui tumori femminili, quest’anno il concorso #afiancodelcoraggio, per la seconda volta insignito della medaglia del presidente della Repubblica, è dedicato agli uomini che vivono accanto delle donne con sclerosi multipla (SM). Pur non essendo in senso stretto una patologia di genere la sclerosi multipla colpisce prevalentemente le donne con un’incidenza di 3 a 1 rispetto agli uomini. 

Più di 100 autori hanno sottoposto i loro racconti alla prima valutazione di una giuria popolare che ha potuto votare con un “like” la storia preferita pubblicata sul sito del premio. I 10 testi più apprezzati sono passati al vaglio di una giuria tecnica presieduta da Gianni Letta e composta da 10 membri, esponenti dell’associazionismo, del cinema e del mondo televisivo. A loro il compito di selezionare i tre finalisti protagonisti della serata conclusiva dell’8 maggio. 

Dal racconto vincitore sarà tratto un breve spot cinematografico che verrà trasmesso nei cinema italiani, sulle reti televisive e su altri media nell’autunno del 2018. 

La premiazione

Alla serata di premiazione ha partecipato anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin: «È un premio bellissimo - ha detto Lorenzin - che mette l’accento sulla coppia. Noi dobbiamo raccontare l’amore, educare all’amore sin da bambini. Il racconto, la storia, l’emozione riesce a fare di più della divulgazione scientifica che spesso non arriva alle persone». 

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I tre racconti finalisti hanno potuto contare sulla sponsorizzazione di due padrini e una madrina d’eccezione: Vincenzo Salemme, Massimo Ghini e Cristiana Capotondi. Non poteva che essere un napoletano doc come Salemme a fare da testimonial al racconto vincitore che ruota intorno alla tazzina di caffè preparata da Marco per Francesca : «Questo racconto è un inno al tempo», ha detto Salemme. «Paradossalmente proprio nella nostra epoca in cui l’aspettativa di vita si è allungata manca sempre il tempo da dedicare alle cose importanti. I nostri nonni vivevano di meno ma più intensamente. In quel caffè preparato con amore c’è il senso di un tempo ben speso». 

La giuria tecnica ha assegnato anche due menzioni speciali al giornalista Alessandro Panini Finotti autore del libro “Mie belle lune perdute, ovvero cronaca di un dolore” e al piccolo Arturo, un bambino di 9 anni e mezzo che ha scritto una toccante testimonianza sulla sua mamma con sclerosi multipla. 

«Mia madre è una tipa che della sua malattia non gliene frega una mazza», scrive Arturo. «Tutti mi dicono che sono fortunato, ma io già lo so, una mamma così non si può neanche sognare». 

La platea che ha applaudito Arturo salito sul palco commosso durante la serata di premiazione ha faticato a trattenere le lacrime. 

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Il messaggio positivo

«Grazie ai progressi della medicina e all’impegno delle associazioni - ha dichiarato Mario Alberto Battaglia presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (Fism-Aism) - la sclerosi multipla è una delle malattie in cui lo scenario è maggiormente cambiato negli ultimi anni. I nuovi farmaci riescono a rallentare il progresso della malattia tanto da poter arrivare a parlare di vittoria». 

Il sistema immunitario attacca in modo anomalo la guaina mielinica, lo strato che circonda, proteggendole, le cellule nervose provocando così l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici. Diagnosticata tra i 20 e i 40 anni di età, la sclerosi multipla colpisce dai 2,5 ai 3 milioni di persone in tutto il mondo e circa 114mila in Italia. I sintomi variano da caso a caso: dolori muscolari, disturbi della vista, insensibilità agli arti, stanchezza ecc…Le terapie attualmente disponibili consentono di rallentare il decorso della malattia controllando in parte i sintomi e consentendo di svolgere una vita quasi normale. Come ha dimostrato Marco Voleri, cantane lirico affetto da sclerosi multipla autore del libro autobiografico “Sintomi di felicità”, che ha concluso la serata della premiazione intonando “Un amore così grande” e salutando la platea con un augurio: «Vorrei poter un giorno raccontare a mio figlio Andrea che cos’era la sclerosi multipla». 


La storia vincitrice

Buongiorno amore, lo so che quando ti sveglierai sarà ormai freddo, ti ho lasciato la tazzina del caffè sul comodino. Ci sentiamo dopo! TI AMO. È venerdì, sono le 9:34 e sto aprendo la porta di casa per andare a lavoro. Chiamo l'ascensore, alle dieci ho riunione, prendo al volo le chiavi e chiudo la porta dietro di me ma…mi fermo e penso: Non puoi non farlo, torna indietro e poi vai. Avevo bevuto il mio caffè senza preparare la tazzina di Fra. Lo facevo tutte le mattine, mi sarei sentito in colpa, quindi torno indietro e lascio accanto alla tazzina anche un foglietto bianco. Finalmente è Venerdì sera, andiamo a cena con gli amici in una trattoria belga a sud di Milano: ordiniamo moules e frites ovviamente accompagnate da una pinta di doppio malto. Nell'attesa usciamo a fumare una sigaretta. "Amore hai l'accendino?" "Si, tieni”. “Sai, mi dà fastidio la mano, è strano, sembra addormentata." "Magari hai poggiato male il braccio, vedrai che tra un po’ passa". E invece no, al contrario, il formicolio prosegue la sua corsa. È Domenica pomeriggio, l'arbitro ha appena fischiato la fine della partita: "Amore, si è addormentato anche il braccio e la mano è pesante!" "Ma come?! Domani mattina andiamo dal dottore e vediamo che dice!". Eravamo preoccupati, la sfioravo ma non sentiva le mie carezze. Andammo al pronto soccorso. C'era tanta gente, ma fu più lunga l'attesa per il checkin che per la visita. Dopo un'ora, la ricoveravano..."Ciao Francesca, ci rivediamo tra venti giorni quando saranno pronti gli esiti dell'esame. Mi raccomando, stai serena e torna a lavorare!" ci dice il dottore. Finalmente, dopo un mese in ospedale, tornavamo a casa a vivere le nostre vite. Ma poi, il fatidico giorno è arrivato: "Francesca, mi dispiace molto ma purtroppo gli esiti hanno confermato quanto sospettavamo, hai la sclerosi multipla". È il buio. "Perché proprio a me??", mi diceva piangendo mentre chiudeva lo sportello dell'auto. "Cosa ho fatto di male??" "Amore, nulla, questa è la sfida che ci pone d'avanti la vita, non possiamo far finta di nulla, né tornare indietro nel tempo. Dobbiamo affrontarla, imparare a conoscerla e farci forza". Ogni giorno Francesca prende due pillole, la prima dopo colazione, quindi ci svegliamo e facciamo colazione assieme. Non le lascio più la tazzina di caffè sul comodino. Forse dovrò puntare la sveglia prima, così potrò ricominciare a farlo".