Al via iAMGENIUS per l’ascolto dei pazienti oncologici

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Al via iAMGENIUS per l’ascolto dei pazienti oncologici

redazione

Umanizzare i percorsi di cura delle persone colpite da un tumore: è questo lo scopo di iAMGENIUS, iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con Ail ed Europa donna Italia, con il patrocinio di Fondazione Aiom, presentata lunedì 9 luglio a Milano.

«Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?» è la domanda alla quale fino al 30 settembre potranno rispondere i pazienti oncologici sulla piattaforma online iAMGENIUS (www.iamgenius.it). Le loro risposte verranno valutate da una giuria di esperti che selezionerà i suggerimenti dei pazienti da cui sviluppare progetti; successivamente, un contest tra creativi digitali premierà le due innovazioni (una per i pazienti con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue) che più di tutte potranno fare la differenza.

In Italia sono oltre 3 milioni e 300 mila le persone che vivono con una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a cinque anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Le malattie oncologiche stanno diventando sempre più croniche grazie a armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia.

«Terapie sempre più efficaci hanno reso le leucemie, i linfomi e il mieloma sempre più curabili» osserva Sergio Amadori, presidente nazionale Ail. «Ma questo risultato – prosegue - non è ancora sufficiente: occorre aumentare la percentuale di pazienti che guariscono e gli anni di vita guadagnati e migliorare la qualità di vita, superando alcune difficoltà che il paziente oncoematologico si trova a dover affrontare, legate principalmente a criticità organizzative e strutturali».

I nuovi bisogni legati all’aumento della sopravvivenza, impensabili fino a pochi anni fa, come il reinserimento nel mondo del lavoro e la conservazione della fertilità per i pazienti più giovani, si affiancano ai classici bisogni del percorso di cura, che accomunano tutti i pazienti con tumori solidi e del sangue.

«Ogni paziente in trattamento vorrebbe sentirsi bene, mantenere la propria qualità di vita e non vederla stravolta, non avere limitazioni alla propria libertà, riuscire a mantenere un buon rapporto con i medici e gli infermieri, poter essere seguito da un caregiver in famiglia» sottolinea Paolo Corradini, presidente della Società italiana di ematologia. «A monte di tutto questo – aggiunge - è fondamentale un percorso diagnostico-assistenziale ben delineato, all’interno del quale il paziente venga seguito nei momenti chiave e senta di avere l’attenzione del team specialistico».

In prima fila da anni per promuovere l’umanizzazione dei percorsi di cura sono le Associazioni delle pazienti con tumore al seno, patologia che in Italia fa registrare oltre 50 mila nuovi casi l’anno. «Per una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno, le difficoltà cominciano subito: il senso di smarrimento impedisce di comprendere appieno il messaggio del medico» spiega Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia. «A queste criticità seguono quelle legate all’impatto dell’intervento chirurgico e degli effetti collaterali delle terapie, le incombenze lavorative e famigliari, la difficoltà di organizzare visite e controlli. Le Breast Unit – osserva - facilitano l’accesso delle pazienti alle strutture e alle terapie, favorendo la presa in carico di tutti loro bisogni fisici e psicologici».

«La ricerca – interviene infine André Dahinden, presidente e amministratore delegato di Amgen Italia – ha contribuito a prolungare l’aspettativa di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia: nasce anche da qui, una maggiore attenzione a rendere i percorsi di cura sempre più a misura delle persone».