Nasce il Registro nazionale dell’epidermolisi bollosa

Malattie rare

Nasce il Registro nazionale dell’epidermolisi bollosa

redazione

Qualche settimana fa sulla copertina di Nature era finito lo straordinario successo della ricerca italiana che era riuscita a correggere e rigenerare la pelle di un bambino siriano affetto da epidermolisi bollosa (qui l’articolo “Hassan, il bambino farfalla siriano vivo grazie alle staminali italiane”). 

Ora, Debra Italia Onlus, l’associazione nazionale che si occupa della cura e dell’assistenza dei bambini affetti da epidermolisi bollosa (i cosiddetti “bambini farfalla”) annuncia la nascita del Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa e della Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa: Fondazione REB Onlus.

«È importante sapere che l’Italia è tra i Paesi del “primo mondo” l’unico a non avere ancora il Registro Nazionale della malattia dell’epidermolisi bollosa: i registri delle malattie rare, come è l’epidermolisi bollosa costituiscono l’ABC della ricerca scientifica per giungere a trovare cure efficaci e arrivare al più presto a debellare questa malattia genetica, considerata dai ricercatori scientifici internazionali, tra le malattie rare più atroci», ha detto la presidente di Debra Cinzia Pilo.

«Oggi, con grandissima soddisfazione e con un percorso complicato, ma al contempo piuttosto veloce, Debra Italia Onlus ha costituito la Fondazione REB Onlus (Fondazione per il Registro Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa Onlus), che ha come scopo statutario la creazione e manutenzione del Registro dell’epidermolisi bollosa. Questo è un passo molto importante che porrà anche i pazienti italiani e  l’Italia come uno tra i beneficiari diretti degli esiti delle più avanzate ricerche internazionali, anche per le future sperimentazioni».

Il registro e la relativa fondazione sono realizzati grazie alla tradizionale raccolta fondi diretta, nonché attraverso la sensibilizzando della comunità con la realizzazione di eventi culturali, artistici e sociali. 

A tale riguardo il lancio del Registro Nazionale dell’epidermolisi bollosa avverrà grazie a un Flash Mob che verrà realizzato nelle principali piazze e strade del centro di Milano Sabato 16 dicembre 2017, dalle ore 15 alle ore 17.