Un nuovo punto di riferimento online per i pazienti con deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D)
Arriva anche in Italia laldyourway.com, il sito web dedicato al deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-D) di Alexion, Pharma Italy, parte di AstraZeneca. Il sito, già presente in lingua inglese e spagnola, è disponibile ora anche in lingua italiana per tutti coloro che convivono con la LAL-D, le famiglie, i caregiver e i medici con informazioni sulla mamalattia, consigli su come affrontare la diagnosi e indicazioni sullo stile di vita più appropriato. La LAL-D è una malattia metabolica genetica, ultra-rara e progressiva provocata dall’insufficiente attività dell'enzima della lipasi acida lisosomiale (LAL) che porta all'accumulo dei lipidi in organi vitali come il fegato, nelle pareti dei vasi sanguigni e in altri tessuti. La LAL-D colpisce persone di tutte le età e i sintomi possono manifestarsi in qualsiasi momento, dall'infanzia all'età adulta.
Il portale online si concentra in particolare sulla nutrizione e sul mantenimento di una dieta a basso contenuto di grassi, con un libro di cucina dedicato e consigli pratici su come convivere con la LAL-D.
«Sapere quale cibo è appropriato per sé o per i propri cari, e disporre di un archivio di ricette semplici a cui poter attingere può contribuire a gestire in maniera un po’ più semplice la LAL-D e migliorare la qualità di vita del paziente», ha affermato Manuela Vaccarotto, vice-presidente dell’Associazione Italiana a Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps.
Il sito è stato realizzato in collaborazione con l'associazione di pazienti spagnola LAL-D (AE LAL-D), un medico specializzato in LAL-D e un dietologo specializzato in disturbi metabolici. È previsto un aggiornamento periodico con nuove ricette, sviluppate in collaborazione con esperti e nutrizionisti italiani.
«Siamo consapevoli delle sfide che le persone affette da questa malattia rara e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e auspichiamo che le informazioni messe a disposizione su questo sito web possano in qualche modo contribuire ad alleviare le difficoltà quotidiane», ha affermato Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease.