Un percorso di gioco per bambini con malattie metaboliche che li aiuti ad affrontare le terapie infusive

Il progetto

Un percorso di gioco per bambini con malattie metaboliche che li aiuti ad affrontare le terapie infusive

di redazione

Favorire un approccio “morbido” e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini con malattie metaboliche: è questo l’obiettivo di “La mia terapia”, un percorso di gioco realizzato da Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie) per bambini fino ai dodici anni che devono sottoporsi a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro malattie.

«Alcune patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente, di solito ogni due settimane, mediante iniezione o infusione continua di alcune ore, per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita» spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme. «Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore – ricorda - e a questi effetti si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, se gli effetti collaterali possono essere fastidiosi, anche la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi la rifiutino e vi si oppongano!».

La mancanza di aderenza alla terapia, però, può ridurre l'efficacia della cura. Da qui l’idea di rendere più positivo l’approccio «attraverso un percorso di gioco – racconta Vallotto -che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenterà anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà a esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Una comunicazione ancora più fondamentale ora che in tempo di pandemia molti piccoli pazienti possono ricevere la terapia a domicilio».

Il kit, che sarà distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad Aismme, comprende diversi materiali, tra cui un libretto da leggere da soli o insieme ai genitori, con disegni e giochi che spiega gli effetti della terapia, la condizione di “rarità” e i “trucchi” per non aver paura degli aghi; un diario/poster; un diploma che attesterà il coraggio e la determinazione del bambino nell’affrontare la terapia.

Nel sito di Aismme è presente una sezione con le istruzioni per l’uso del kit per i genitori, le informazioni per riceverlo a casa e i pdf per scaricare ulteriori adesivi e diari. I testi sono stati realizzati da Vaccarotto e Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per Aismme, le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu.