Favorire un approccio “morbido” e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini con malattie metaboliche: è questo l’obiettivo di “La mia terapia”, un percorso di gioco realizzato da Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie) per bambini fino ai dodici anni che devono sottoporsi a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro malattie.

«Alcune patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente, di solito ogni due settimane, mediante iniezione o infusione continua di alcune ore, per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita» spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme. «Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore – ricorda - e a questi effetti si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, se gli effetti collaterali possono essere fastidiosi, anche la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi la rifiutino e vi si oppongano!».

La mancanza di aderenza alla terapia, però, può ridurre l'efficacia della cura. Da qui l’idea di rendere più positivo l’approccio «attraverso un percorso di gioco – racconta Vallotto -che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenterà anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà a esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Una comunicazione ancora più fondamentale ora che in tempo di pandemia molti piccoli pazienti possono ricevere la terapia a domicilio».

Il kit, che sarà distribuito gratuitamente attraverso diversi canali e su richiesta direttamente ad Aismme, comprende diversi materiali, tra cui un libretto da leggere da soli o insieme ai genitori, con disegni e giochi che spiega gli effetti della terapia, la condizione di “rarità” e i “trucchi” per non aver paura degli aghi; un diario/poster; un diploma che attesterà il coraggio e la determinazione del bambino nell’affrontare la terapia.

Nel sito di Aismme è presente una sezione con le istruzioni per l’uso del kit per i genitori, le informazioni per riceverlo a casa e i pdf per scaricare ulteriori adesivi e diari. I testi sono stati realizzati da Vaccarotto e Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per Aismme, le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu.