Riparte “Ridisegniamo l’emofilia”

La Campagna

Riparte “Ridisegniamo l’emofilia”

di redazione

Una squadra di runner formata da medici, Associazioni di pazienti e loro familiari scenderà in campo a Torino il 18 maggio e a Milano il 14 settembre per testimoniare l’importanza di fare squadra per raggiungere nuovi traguardi nella gestione della patologia e la possibilità per le persone con emofilia di vivere una vita piena e a colori

Parte la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus.

L’iniziativa si rivolge a chi convive con l’emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario che colpisce circa 320 mila persone in tutto il mondo (5 mila in Italia).

«Parallelamente ai progressi terapeutici, riteniamo di primaria importanza ridisegnare l’approccio alla patologia e, in particolar modo, a quelle attività che si svolgono quotidianamente» spiega Luigi Ambroso, consigliere FedEmo.

Oggi «i traguardi terapeutici che sono stati raggiunti nella cura dell’emofilia hanno portato l’aspettativa di vita della persona con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale» sottolinea Elena Santagostino, responsabile dell'Unità Emofilia all'Ospedale Maggiore Policlinico e presidente Aice (Associazione italiana centri emofilia). «Soprattutto di recente – prosegue - con la disponibilità di nuove soluzioni farmacologiche più efficaci e che consentono una somministrazione meno frequente e più agevole, i pazienti possono oggi raggiungere una migliore qualità di vita, riappropriandosi di spazi, tempo e opportunità prima limitati dalla malattia e dalla sua gestione».

I progressi scientifici degli ultimi decenni, conferma Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso, «hanno portato a un significativo incremento della qualità di vita delle persone con emofilia. Timori e preoccupazioni restano però difficili da scalfire e si rischia di improntare le scelte di vita in misura più riduttiva di quanto oggi sia reso possibile da un buon controllo clinico dell’emofilia»

Una squadra speciale di runner “Ridisegniamo l’emofilia”, composta da pazienti, familiari, amici, medici e membri delle associazioni di pazienti correrà, a margine degli incontri dedicati alla patologia, i 5 Km della Color Run in occasione di due tappe della manifestazione, a Torino il 18 maggio e a Milano il 14 settembre.

«Da anni Roche è attivamente impegnata nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche che migliorino concretamente la qualità di vita delle persone con emofilia e di chi vive al loro fianco» assicura infine Alessandra Ghirardini, Roche Rare Diseases Medical Unit Head, e «con la nuova edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia” vogliamo sostenere e diffondere concretamente un cambiamento nell’approccio alla patologia anche da un punto di vista sociale e culturale».