Una task force per la gestione del paziente con angioedema ereditario

Progetto Paradigma

Una task force per la gestione del paziente con angioedema ereditario

di redazione

Evitare che le persone con angioedema ereditario vadano nei Pronto soccorso e informarle utilizzando anche supporti telematici come un Registro web based del paziente, il quale deve essere costantemente aggiornato, così da poter monitorare il decorso della malattia.

Sono questi gli obiettivi da perseguire emersi durante la web conference di giovedì 18 marzo promossa da Takeda in partnership con farmacisti ospedalieri, medici dei centri Itaca, economisti sanitari e associazioni di pazienti per presentare il Progetto Paradigma.

Il nome dell’iniziativa nasce dalla necessità di ridefinire il paradigma del paziente con angioedema ereditario, proponendo la metodologia del Lean management quale percorso gestionale innovativo. Attraverso l’applicazione della metodologia Lean, il gruppo ha analizzato e individuato le criticità nelle quattro fasi nella gestione del paziente con angioedema: la diagnosi, la terapia, la gestione in acuto e il monitoraggio e follow up.

L’angioedema ereditario (HAE) è una malattia rara e dolorosa che colpisce da una su 8 mila a una su 50 mila persone. Può interessare diverse parti del corpo: dal volto alle estremità (braccia, mani, piedi) ai genitali. L’evento più pericoloso riguarda però gli edemi a carico delle vie aeree che, se non trattati con tempestività, possono mettere a repentaglio la vita del paziente, esponendolo al rischio di soffocamento. A oggi solo circa 1.200 pazienti in tutta Italia sono correttamente trattati per questa patologia, ma si stima che ve ne siamo almeno 400/500 senza diagnosi. Il tempo per una corretta diagnosi è in media compreso tra i 13 e i 21 anni.