I vincitori di Hackerare, hackaton sulle malattie rare

Progetto Pronti

I vincitori di Hackerare, hackaton sulle malattie rare

di redazione

Tre giorni di lavoro, più di 80 persone per due sfide: sono i numeri di HackErare, l'hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell'ambito del più ampio Progetto Pronti con il contributo scientifico della Sifo, la Società italiana di farmacia ospedaliera. Obiettivo: stimolare la creatività in una gara di idee allo scopo di dare risposte concrete e innovative a due questioni particolarmente importanti, cioè l'aderenza alle terapie e la gestione della carenza dei medicinali per le malattie rare.

Quanto alla prima, la progettualità che ha ottenuto maggiori preferenze è stata quella del team formato da Ilaria Sconza, Livia Ruffolo, Eleonora Zodo e Caterina Mariotti che hanno ideato Q-RARE, una app per motivare il paziente a tenere traccia della terapia e migliorare la qualità della propria vita. «L'aderenza alla terapia – ricorda Lara Pippo, Head of Market Access & Government Affairs di CSL Behring - permette al paziente di mantenere un'alta probabilità di raggiungere l'efficacia del trattamento».

Quanto alla seconda sfida, «i farmacisti lavorano costantemente per gestire o prevenire le carenze e delle indisponibilità – sottolinea Arturo Cavaliere, presidente Sifo - mettendo in atto varie strategie, questo in particolar modo quando si parla di malattie rare. Il progetto presentato dal team vincente nell’hackaton va a risolvere proprio una delle maggiori necessità della nostra professione». In questo caso, è risultato vincente il gruppo composto da Manuela Angileri, Maria Rosaria Cavezza, Tommaso Santolin e Francesco Selicato che hanno ideato Pangea, un servizio per la consultazione rapida e il recapito di farmaci urgenti.

Si definisce “rara” qualsiasi malattia che colpisca meno di cinque persone ogni 10 mila. Calcolatrice alla mano, visto che le malattie rare censite sono circa 8 mila, «parliamo di oltre 1 milione e 200 mila persone in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo» ricorda Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione delle associazioni di malati rari. «Si tratta – precisa - di condizioni genetiche nell'80% dei casi e di eziologia infettiva, degenerativa o oncologica nel restante 20%. Il problema è che in molti casi non esiste una cura definitiva».