Ogni giorno in Italia mille diagnosi di tumore. Come se ne fa carico il Servizio sanitario

Cittadinanzattiva-Tdm

Ogni giorno in Italia mille diagnosi di tumore. Come se ne fa carico il Servizio sanitario

La gran parte delle strutture garantisce un'assistenza adeguata. Ma ci sono criticità da superare
redazione

Circa mille italiani ogni giorno si sentono comunicare una diagnosi di tumore e nel 2020 i malati di cancro nel nostro Paese si stima che saranno 4 milioni e mezzo.

Per capire come queste persone vengono prese in carico dal Servizio sanitario nazionale, Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato ha avviato un monitoraggio che ha interessato 62 strutture di 18 Regioni, nella gran parte (84%) in Aziende ospedaliere, mentre il 16 % sono sedi universitarie o Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico. Alla raccolta dei dati ha collaborato il Collegio italiano dei primari oncologi medici ospedalieri (Cipomo) e diverse le associazioni sono state coinvolte nel tavolo di lavoro. I risultati della rilevazione sono stati illustrati venerdì 10 marzo a Roma.

Gli aspetti organizzativi. Dall'indagine risulta che solo la metà (il 52%) delle strutture appartiene a una rete oncologica formale. Tutte, comunque, sono dotate di un day hospital oncologico, nel 55% è attivo il servizio di radioterapia, il Pronto soccorso o Dea nell’81%, il Centro di terapia del dolore nell’89%, il servizio di psiconcologia nel 73%. Meno diffusi i servizi di riabilitazione oncologica (presente nel 43% delle strutture), e l’hospice (nel 44%).

Nel 98% dei casi ci si può rivolgere a un Centro di prenotazione (Cup) che nel 75% delle strutture assicura la centralizzazione delle prenotazioni per l’intero iter diagnostico-terapeutico e nell’85% garantisce un orario di apertura superiore alle 36 ore settimanali. La possibilità di prenotare online le prestazioni è invece garantita solo nel 28% delle strutture.

Circa il 70% delle strutture è dotata di software gestionale per organizzare e gestire i percorsi di cura, ma i sistemi non sono ancora del tutto soddisfacenti: per esempio, non dialogano con i centri di screening e non permettono la verifica dell’efficacia dei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta); inoltre, il fascicolo sanitario elettronico è utilizzato solo nel 55% delle strutture e solo nel 41% è in condivisione con il medico di famiglia.

Il percorso del cittadino. In più del 90% delle strutture esiste un servizio di accoglienza per informare il cittadino sui servizi e prenotazioni e garantisce la presa in carico, prenotando anche i follow up successivi alle visite. Una sospetta diagnosi di tumore richiederebbe accertamenti quanto più possibile accelerati, cosa che viene assicurata entro le 72 ore in tre strutture su quattro. Ma una su quattro non è in grado di garantirli. Migliori i tempi per un eventuale intervento chirurgico garantito quasi nove volte su dieci (87%) entro sessanta giorni dal sospetto diagnostico; e praticamente nella stessa percentuale (89%) l’avvio del trattamento chemio o radio. Tuttavia solo il 71% delle strutture prevede monitoraggi delle liste d’attesa e l’invio dei dati alle Regioni. Un buon segnale, peraltro, è quel 50% di strutture che assegna il codice di esenzione 048 già dal sospetto diagnostico.

Quasi tutte le strutture (il 95%) dichiarano il coinvolgimento degli specialisti nel percorso di diagnosi e cura, ma quando elencano le figure del gruppo multidisciplinare si scopre che in molti casi alcune di queste figure non ci sono: l’assistente sociale, per esempio, manca in quattro équipe su cinque; il farmacista è assente due volte su tre (69%); il terapista del dolore o palliativista non c'è nella metà dei casi; lo psicologo in un caso su tre e l’infermiere una volta su quattro. Addirittura solo il 20% delle strutture coinvolge nel gruppo il medico di medicina generale. E il case manager, che dovrebbe essere una sorta di tutor per il paziente, è presente solo in una équipe su due.

I farmaci. Nel 42% delle strutture occorrono non più di 15 giorni per l’inserimento di nuovi medicinali nel Prontuario terapeutico ospedaliero. Ma c'è un 7% che impiega da tre a quattro mesi per inserire i farmaci salvavita e un 9% che ci mette dai quattro ai sei mesi. Poco più della metà (52%) prevede procedure per il sostegno dei costi dei farmaci non rimborsati dal Ssn.

Altra area migliorabile appare la gestione delle scorte e giacenze dei farmaci antitumorali, visto che solo il 51% delle strutture ha un software capace di mettere in rete con le altre strutture queste informazioni.

Per quanto riguarda le sperimentazioni cliniche, sebbene l’81% delle strutture effettui ricerca al proprio interno, solo il 53% fa parte di un network nel quale si condividono le informazioni, solo nel 35% è prevista una procedura per l’invio del paziente verso strutture che hanno attive sperimentazioni e solo nel 30% le informazioni sulle sperimentazioni sono pubblicate sui siti web.

Personalizzazione delle cure e attenzione al dolore. In queste aree i risultati del monitoraggio sembrano ottimi: la prima è assicurata dal 97% delle strutture, la seconda nel 94%.

Orientamento al cittadino e umanizzazione. Quasi tutte le strutture hanno un referente dell’équipe che si fa carico della comunicazione della diagnosi attraverso colloqui diretti con il paziente. Il 95% offre supporto psicologico gratuito per coloro che lo richiedono e il 77% lo fornisce in maniera strutturata e continuativa.

Ciò detto non mancano diverse aree critiche. Per esempio, due strutture su tre non offrono servizi di foresteria per i familiari dei pazienti ricoverati. Inoltre, il trasporto dal domicilio alla struttura e viceversa (per chemio e radioterapia) è garantito solo nel 60% dei casi e il disbrigo di pratiche amministrative solo nel 23%.

Meno della metà (48%) delle strutture offre un servizio di mediazione culturale, il 53% un servizio di interpreti e solo il 19% propone moduli di consenso informato multilingue. Altro dato negativo è l’assenza nel 45% delle strutture di un prontuario dietetico che rispetti le regole delle diverse fedi religiose.

Più di tre reparti di degenza oncologica su quattro (77%) hanno stanze con non più di due posti letto, quasi tutti (92%) hanno servizi igienici all’interno delle stanze e nel 54% gli impianti di climatizzazione sono regolabili dai degenti. Solo un terzo, però, mette a disposizione la rete wi-fi. La colazione viene servita nel 92% dei reparti dopo le 7,00 del mattino, il pranzo nel 95% dopo mezzogiorno, la cena dopo le 19,00 nel 62%. Ai pazienti che non hanno diete restrittive il 90% delle strutture offre la scelta fra due o più menù.

Nel 90% dei day hospital è presente il televisore, nel 47% ci sono librerie e impianti di filodiffusione, nel 21% poltrone con cuffie Mp3. Il 79% offre bevanda e spuntino a metà mattina.

Per quanto riguarda i parcheggi il 92% delle strutture ne possiede uno riservato a pazienti e visitatori. L’81% ha posti gratuiti, mentre il 47% ha parcheggi a pagamento. Ci sono però ancora ambienti in cui sono presenti barriere architettoniche: per esempio solo il 90% delle strutture è totalmente accessibile nel day hospital.

Partecipazione e trasparenza. Area ampiamente migliorabile: solo il 61% delle strutture effettua costantemente indagini sulla soddisfazione degli utenti e solo il 65% realizza audit annuali di valutazione della qualità e delle performance, tra gli indicatori considerati ai fini della valutazione di performance, solamente il 71% prevede il monitoraggio dei tempi d’attesa e l’invio dei dati alle Regioni.

I commenti. «Abbiamo rilevato un’attenzione che semplifica la vita dei malati oncologici» osserva Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, come per esempio l’accesso gratuito a visite e esami in una struttura su due, attraverso il riconoscimento dell’esenzione per patologia già al momento del sospetto diagnostico. «È necessario – aggiunge però - renderlo un diritto esigibile per tutti e per questo chiediamo un impegno concreto di ministero e Regioni anche all’interno dei Lea». Per Aceti, inoltre, «maggiori garanzie»ci vorrebbero sul rispetto dei tempi massimi di attesa nell’area oncologica, «facendone un criterio di valutazione per direttori generali e dipartimentali». Sul fronte dei farmaci il coordinatore del Tdm chiede poi che il fondo per i farmaci innovativi venga usato «per ridurre sia i tempi di accesso che la disomogeneità per i farmaci oncologici innovativi nelle strutture ospedaliere», che sia migliorato il rapporto tra ospedale e territorio» e che venga «rafforzata l’attività di valutazione della qualità dei servizi, con il coinvolgimento delle associazioni di cittadini e pazienti».

Per Maurizio Tomirotti, presidente Cipomo, dai risultati emerge «un quadro confortante» sebbene non manchino aree di miglioramento. Tra queste ultime l'assenza di un case manager nella metà delle strutture; il ritardo nella disponibilità dei farmaci innovativi (che però non è responsabilità delle strutture); il fatto che solo sei Regioni abbiano reti oncologiche attive. In conclusione, secondo Cipomo, «la spina dorsale dell’oncologia italiana ne esce bene, con dati fotografati da “terzi”», ottenendo «risultati che molti all’estero ci invidiano. Guariamo, infatti, più tumori del polmone, della mammella, della prostata e del colon-retto degli altri Paesi europei e lo facciamo spendendo meno».

I risultati del monitoraggio, realizzato grazie a un contributo non condizionato di MSD Italia, sono online su http://www.cittadinanzattiva.it/monitoraggio-oncologie-2016.