Diagnosi precoce, accesso a terapie adeguate, supporto e attenzione. Non chiedono la luna. Chiedono semplicemente di essere riconosciuti come pazienti, anche se la loro malattia non ha manifestazioni cliniche gravi. E rivendicano il diritto a un maggiore benessere e a una migliore qualità di vita. 

Stiamo parlando delle 117.900 persone affette da alopecia areata in Italia a cui è dedicato l’Alopecia Areata Day, un evento che quest’anno si terrà il 27 ottobre e che gode del completo appoggio di 26 ospedali italiani che si rendono disponibili per effettuare screening ai pazienti.

Oggi, 19 ottobre, l’iniziativa è stata presentata nel corso di una conferenza stampa presso il Ministero della Salute organizzata da AIPAF - Associazione Italiana Pazienti Alopecia and Friends – organizzazione di volontariato riconosciuta dal terzo settore, in collaborazione con FB&Associati. 

L'alopecia areata è una condizione autoimmune caratterizzata da un andamento cronico e recidivante che colpisce il 2 per cento della popolazione, 145 milioni di persone al mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Le cause scatenanti non sono del tutto note. Alla base c’è una predisposizione genetica che può dar luogo alla malattia soprattutto in due fasce d’età, in cui si riscontrano picchi d’incidenza: in età pediatrica e tra i giovani adulti.

«L’impegno costante della nostra associazione nasce da un presupposto scientifico ed è volto a offrire un sostegno emotivo e a diffondere informazioni cruciali tra coloro che affrontano questa condizione. Riconosciamo e siamo profondamente grati per il supporto offerto dalle istituzioni, poiché esso rappresenta un pilastro fondamentale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia, promuovere la ricerca scientifica e migliorare l'accesso alle terapie. Iniziative come questa rivestono un'importanza fondamentale nel diffondere la consapevolezza sulla nostra malattia, e siamo sinceramente riconoscenti alle istituzioni per il loro contributo», dichiara Claudia Cassia, presidente della AIPAF.

Nonostante la sua manifestazione clinica generalmente non grave, l'alopecia areata può compromettere seriamente la qualità della vita dei pazienti, dei loro familiari, soprattutto quando colpisce bambini, adolescenti e donne. 

«L’alopecia areata è una patologia che può notevolmente influire sul benessere psicologico e sull'autostima delle persone che ne sono colpite. Bene quindi iniziative come quelle di oggi finalizzate a garantire che le persone affette da Alopecia Areata ricevano l'attenzione e il supporto che meritano; fondamentale, in questo, anche il prezioso ruolo delle associazioni dei pazienti. Dobbiamo lavorare per promuovere la ricerca, la diagnosi precoce e l'accesso a terapie adeguate, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita di coloro che affrontano quotidianamente questa condizione», ha dichiarato Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute.

Lo scopo della conferenza stampa di oggi e dell’Alopecia Sreata Day è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica per accrescere la consapevolezza, la comprensione e gli standard di cura di questa malattia e per avviare una solida collaborazione tra associazioni, ricerca e istituzioni. 

«Queste sinergie agevolano lo scambio di informazioni e l'accesso alle risorse indispensabili per potenziare la diagnosi e la terapia della malattia. L'impegno delle istituzioni svolge un ruolo cruciale nell'innalzare la qualità dell'assistenza ai pazienti, confermando l'importanza della ricerca nel sostegno della patologia e delle persone colpite», ha commentato, Alfredo Rossi professore presso Clinica Dermatologica Università La Sapienza di Roma. 

Visto che oramai da molto tempo la salute viene intesa come qualcosa di più che la mancanza di malattia, l’alopecia areata merita attenzione da più fronti. 

«Questo impegno comune ci apre la strada verso una gestione più efficace di questa patologia, grazie alla costante dedizione e alla determinazione nella ricerca. Ora ci avviciniamo sempre di più a una comprensione più approfondita della malattia e all'implementazione di soluzioni che possano migliorare la vita dei pazienti affetti da Alopecia Areata», ha dichiarato in conclusione l’norevole Immacolata Zurzolo, da sempre impegnata nel sensibilizzare sull'importanza delle malattie rare, in particolare dell'Alopecia Areata.