Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e diventare uno strumento fondamentale per sostenere l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, da un’indagine pilota, condotta su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 con atrofia muscolare spinale, sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari e i loro caregiver, emerge che più della metà non è soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e sette su dieci non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni sono a carico del Servizio sanitario nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.

Da quest'indagine condotta dai Centri Nemo e dai bisogni che ne sono emersi nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato il 22 novembre a Roma, promosso da Biogen e dai Centri clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio di Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Associazione genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale e Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.

Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico e accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle Istituzioni e dell’industria.

«Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia» dice Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo.

Il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche capaci di semplificare l’esperienza quotidiana nel proprio ambiente di vita.

«Se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie è di fondamentale importanza – sostiene Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro clinico Nemo di Milano - mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici».

«Siamo convinti che l’innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio più ampio – interviene infine Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative».