Cinque milioni di italiani con malattie reumatiche. Quattro su dieci faticano a trovare uno specialista che le curi

Il Rapporto

Cinque milioni di italiani con malattie reumatiche. Quattro su dieci faticano a trovare uno specialista che le curi

di redazione

Sette persone su dieci affette da malattie reumatologiche sono costrette a lunghe liste d’attesa prima di poter fare una visita o un esame specialistico in una struttura pubblica. Più della metà (57%) lamenta l’insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi quattro su dieci faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure.

Sono alcuni dati dal Rapporto Apmarr-WeResearch “Vivere con una malattia reumatica”, che ha visto coinvolte oltre 1.020 persone con patologie reumatiche, presentato giovedì 10 ottobre a Roma.

Sono oltre 5 milioni gli italiani che convivono con malattie reumatiche e di questi ben 700 mila sono colpiti da patologie reumatologiche gravi che comportano problemi di disabilità. Se poi si aggiungono i caregiver, le cifre raddoppiano e si arriva a quasi 1 milione e mezzo di persone che tutti i giorni devono lottare con i disagi e la sofferenza che derivano da queste malattie.

«In Italia le persone affette da una malattia reumatica devono affrontare numerosi problemi e difficoltà per poter accedere alle cure» ricorda Antonella Celano, presidente di Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare). «Primo fra tutti – precisa - quello delle liste d’attesa: il 77% delle persone sono costrette ad aspettare tempi eccessivamente abbastanza lunghi prima di poter fare una visita o un esame specialistico nel pubblico. La ragione alla base dei lunghi tempi di attesa è la scarsa diffusione sul territorio dei Centri di reumatologia: nel 69% dei casi questi sono completamente assenti o presenti in numero insufficiente». Le persone con malattie reumatiche «non possono essere considerate di serie B – prosegue Celano - e invito pertanto le Istituzioni ad ascoltare i bisogni e le esigenze di queste persone in modo tale che, conoscendo da vicino le loro problematiche quotidiane, possano aiutarle a risolverle. Spesso per loro è difficile anche solo alzarsi dal letto la mattina, allacciarsi le scarpe e tenere in braccio i propri figli. Faccio appello poi al ministro della Salute Roberto Speranza affinché, facendosi portavoce delle esigenze delle persone con malattie reumatiche, possa aiutarle a ottenere diagnosi precoci in tempi certi con l’apertura di nuovi centri per la diagnosi e la cura, garantendo loro cure vicino a casa o a domicilio e una rete organizzativa e assistenziale che le supporti».

Il Rapporto. Il problema delle liste d’attesa è particolarmente grave nel Centro-Sud Italia dove in 9 casi su 10 (90,6%) i tempi di attesa sono eccessivamente o abbastanza lunghi, cosa che costringe le persone a rivolgersi a strutture private o a strutture lontane dal luogo di residenza. Stesso discorso per la diffusione sul territorio dei Centri di reumatologia: al Centro-Sud nell’84,4% dei casi sono completamente assenti o in numero insufficiente e più svantaggiate sono le persone che non abitano nelle grandi città o in zone limitrofe.

«I centri di reumatologia, nelle zone in cui sono presenti – osserva Matteo Santopietro, managing director di WeResearch – sono considerati confortevoli da otto persone su dieci rispetto a pulizia dei locali, posti a sedere liberi e comodi, servizi igienici. Non si può dire la stessa cosa per le barriere architettoniche che in quattro casi su dieci rendono difficoltoso l’accesso dei pazienti ai Centri di reumatologia. In quasi tre casi su dieci esistono anche barriere visive e uditive». La maggior parte delle persone giudica positivamente la capacità di ascolto e la comunicazione con i medici. Tuttavia una su quattro riferisce di aver avuto esperienze negative con i medici a causa della scarsa empatia che li ha fatti sentire spesso come un numero, delle difficoltà di comunicazione dei problemi correlati all’uso dei medicinali e della comunicazione della sofferenza provata oltre ai problemi di comprensione lessicale.

La campagna #DIAMODUEMANI2019. Puntare i riflettori sulle malattie reumatologiche nell’età adulta e in quella evolutiva, inserire le malattie reumatiche come priorità all’interno dei piani sanitari nazionale e regionali migliorando la qualità di vita delle persone affette dalla malattia lavorando insieme ai decisori politici. Sono questi i principali obiettivi di #diamoduemani2019, la campagna lanciata da Apmarr in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche del 12 ottobre. I yuotuber theShow sono accanto ad Apmarr per aiutarla a far conoscere le principali difficoltà vissute da una persona affetta da patologie reumatologiche, mentre madrina è Anna Moroni. La campagna sarà segnata dallo slogan e dal logo Life Lovers che accompagnerà le attività e i testimonial.