Cronicità. La montagna ha partorito il topolino

Il Rapporto

Cronicità. La montagna ha partorito il topolino

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Il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità quest’anno ha il titolo “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”. È stato realizzato grazie al contribuito di 50 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare
di redazione

Il Piano nazionale cronicità è stato approvato venti mesi fa, ma a oggi solo Umbria, Puglia, Lazio, Emilia Romagna e Marche lo hanno recepito formalmente, mentre in Piemonte l'iter è ancora in corso. Anche per i Lea, i Livelli essenziali di assistenza, non va molto meglio: in vigore da 14 mesi, sono in buona parte sono bloccati per la mancata emanazione dei due decreti che dovrebbero definire le tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali e dei dispositivi protesici.

Sono due esempi dei numerosi atti e provvedimenti che le Autorità hanno adottato nel tempo, ma che nella pratica non hanno ancora prodotto i benefici attesi.

«È sempre più insostenibile lo scarto tra la mole di norme e atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e le loro famiglie» dice Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, in occasione della presentazione, martedì 29 maggio a Roma, del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità. E «al futuro Governo e alle Regioni – aggiunge Aceti - chiediamo di passare dagli atti ai fatti sulle politiche per la presa in carico della cronicità in ogni angolo del Paese».

Al Rapporto (cui è stato dato il titolo Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti) hanno contribuito 50 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare con l'obiettivo di verificare quanto il Piano delle cronicità sia rispettato.

Ebbene, tra i risultati della survey spicca quel 70% e più di persone con malattie croniche che vorrebbero che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. Chiedono cure più umane, attraverso per esempio un maggior ascolto da parte del personale sanitario (80,5%), liste d’attesa meno lunghe (75,6%), aiuto alla famiglia nella gestione della malattia (70,7%) e meno burocrazia (68,2%).

Prevenzione e diagnosi. Secondo il 35,7% delle associazioni non si fa prevenzione e solo per il 19% questa riguarda bambini e ragazzi. A promuovere programmi di prevenzione sono le stesse associazioni nel 98% dei casi.

Oltre il 73% denuncia ritardi nella diagnosi, imputabili alla scarsa conoscenza della malattiia da parte di medici e pediatri di famiglia (83,7%), sottovalutazione dei sintomi (67,4%), mancanza di personale specializzato e di centri sul territorio (58%).

Integrazione dell'assistenza. La quasi totalità (95,5%) delle associazioni denuncia la mancanza di integrazione tra assistenza primaria e specialistica, così come la continuità tra ospedale e territorio (65,1%) e l’assistenza domiciliare (45,8%). L’integrazione sociosanitaria e i Percorsi diagnostici-terapeutici (Pdta) sono attuati solo in alcune realtà (rispettivamente per il 52,2% e il 43,9%) e laddove esistono solo la metà delle persone si sente realmente inserita in un percorso di cura. Eppure, quando il Pdta si traduce in azioni concrete, gli effetti positivi non mancano: prenotazione automatica di visite ed esami (50%), meno costi diretti (28,5%), diminuzione delle complicanze (21,4%).

I registri delle patologie. Sono presenti in tutte le Regioni solo per il 19,3% del campione e il 37,5% segnala che non esiste un registro della propria malattia. Quando ci sono, registrano soprattutto dati relativi a farmaci e dispositivi utilizzati dai pazienti, mentre vengono per lo più ignorati i bisogni socioeconomici e sociosanitari.

I nuovi Lea. Per oltre il 55%, la loro emanazione non ha prodotto cambiamenti rilevanti per la propria patologia, perché, in oltre un quarto dei casi (26,2%), di fatto non è stato attuato quanto previsto.

L'assistenza ospedaliera e quella sul territorio. La metà delle associazioni denuncia lunghe liste di attesa per i ricoveri, la distanza dal luogo di cura, la mancata predisposizione della dimissione protetta. Sul territorio, le carenze sono evidenti: al primo posto i tempi di attesa (segnalati dal 90%) per accedere alle strutture riabilitative, alle lungodegenze o Rsa, alle strutture semiresidenziali.

Nel caso delle Rsa e lungodegenze, si segnala la mancanza di équipe multiprofessionali (55%), i costi eccessivi per la retta (50%), la necessità di pagare una persona per assistere il malato (45%); nei centri diurni per attività terapeutico-riabilitative, spesso la riabilitazione è a totale carico del cittadino (44,4%) e i tempi di permanenza sono troppo brevi per raggiungere il grado di riabilitazione necessario (44,4%).

L’assistenza domiciliare. Il numero di ore di assistenza erogate risulta insufficiente (61,9%), manca l’assistenza psicologica e quella di tipo sociale (57,1%) è di difficile attivazione e spesso viene negata (52,3%).

La farmaceutica.  Il primo dei problemi è la spesa per i farmaci in fascia C (62%), seguita dalla limitazione di prescrizione da parte del medico di famiglia (58,6%) e la difficoltà nel rilascio del piano terapeutico (48,2%).

Le protesi. Permane un problema di differenze regionali, sia nella quantità (70,8%) che nella qualità (58,3%) dei presidi erogati, seguito dai tempi di autorizzazione e rinnovo troppo lunghi (54,1%).

I bisogni psicosociali. A detta dell’81,5% delle associazioni, non vengono presi in considerazione e per il 73,8% la persona, il familiare e il caregiver non vengono coinvolti né sostenuti dal punto di vista educativo e formativo.

I disagi psicologici accomunano tutti e spesso sono sottovalutati o ignorati del tutto. E ci sono casi particolari: per esempio, la prima difficoltà del 70% dei bambini o ragazzi affetti da una malattia cronica o rara sta nel comunicare la propria patologia e i due terzi lamentano difficoltà a partecipare alle attività scolastiche ed extrascolastiche. Gli adulti segnalano problemi nel riconoscimento di invalidità civile e handicap (64,8%), mancanza di orientamento dei servizi (59,4%) e di tutele sul posto di lavoro (51,3%).

Le difficoltà degli anziani con malattia cronica sono, invece, per lo più legate agli spostamenti per curarsi (84,3%), all'isolamenti sociale (75%) e a problemi economiche (71,8%).

Le spese. Tra i principali costi sostenuti privatamente dai pazienti e dalle loro famiglie, ci sono quelli per l’adattamento dell’abitazione (fino a 60 mila euro in un anno), la retta per strutture residenziali o semiresidenziali (fino a 36 mila euro), la badante (fino a 25 mila euro).