Garantire ai bambini affetti da patologie inguaribili la migliore qualità di vita possibile. È l’obiettivo, in molti casi rimasto sulla carta, della legge 38/2010 che sancisce il diritto alle cure palliative pediatriche. Si stima che dei 30mila bambini fragili incurabili, solo il 15 per cento abbia effettivamente accesso alle cure palliative. Gli hospice pediatrici, strutture residenziali che accolgono bambini a elevata complessità assistenziale, nei quali vengono rispettate e promosse le relazioni familiari, esistono solo in alcune regioni. Per lo più i bambini sono costretti a restare a lungo tempo in ospedale privati del calore dell’ambiente domestico.  L’appello per tradurre finalmente in pratica a distanza di 12 anni i princìpi stabiliti dalla legge arriva dagli esperti riuniti al Convegno “Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative”, organizzato dall’Accademia Nazionale dei Lincei in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria e l’Università di Roma La Sapienza. 

«Solo una parte minoritaria di pazienti eleggibili può usufruire di cure palliative pediatriche e generalmente per periodi di tempo relativamente limitati. Il principio fondamentale di equità obbliga ad intraprendere ogni possibile azione per riprodurre anche per i minori il percorso positivo che è stato intrapreso per adulti e anziani, per i quali sono stati compiuti enormi sforzi sia dal punto di vista culturale, che da quello programmatorio, organizzativo ed assistenziale», spiega Annamaria Staiano, presidente della Società Italiana di Pediatria. 

I bambini destinatari delle cure palliative sono affetti da un vasto gruppo di malattie (neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, malformative) che richiedono cure specifiche multispecialistiche (come per esempio la ventilazione, la tracheostomia, la nutrizione per via venosa) e frequenti ricoveri in ospedale. Il loro numero è destinato drammaticamente ad aumentare nei prossimi anni perché i progressi della medicina fanno sì che molti bambini con patologie inguaribili sopravvivano ben più di quanto avveniva in passato, con la conseguenza che è e sarà sempre maggiore il bisogno di cure palliative, anche per lunghi periodi di tempo e attraverso diverse fasi della vita, dall’infanzia all’adolescenza e da questa all’età adulta.

Le cure palliative non sono solo le cure della fase terminale, che si riferiscono alla presa in carico del bambino e della famiglia nel periodo strettamente legato all’evento della morte. «Queste iniziano al momento della diagnosi e continuano durante tutta l’evoluzione della malattia e vanno distinte da quelle rivolte al paziente adulto proprio per le differenti caratteristiche biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico», evidenzia Mario De Curtis, Presidente del Comitato per la bioetica della SIP,. Nella gran parte dei casi la propria casa sarebbe il luogo migliore per fornire l’assistenza, ma in molte realtà territoriali non esiste ancora una rete in grado di assicurare cure domiciliari in modo continuo. 

«Nonostante la legge 38/2010 abbia previsto la realizzazione di almeno un hospice per ogni regione, sinora ne sono stati realizzati solo 8 e 6 sono in fase di attuazione.  Nel complesso sinora 13 regioni hanno attivato la rete di cure palliative prevista dalla normativa: se molto è stato fatto, molto resta ancora da fare», sottolinea Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche.