Emofilia: dopo sei anni solo quattro Regioni al lavoro sull'Accordo per le malattie emorragiche congenite

Giornata mondiale

Emofilia: dopo sei anni solo quattro Regioni al lavoro sull'Accordo per le malattie emorragiche congenite

di redazione

L'Accordo sulle malattie emorragiche congenite (Mec) è stato firmato sei anni fa, ma solo quattro Regioni (Emilia Romagna, Liguria, Lazio e Piemonte) hanno mosso passi concreti in direzione della sua attuazione. Sono stati attivati dei tavoli tecnici per organizzare la rete assistenziale regionale ma, delle quattro Regioni, solo l’Emilia Romagna si trova in una fase più avanzata. Il Lazio ha avviato il riordino dei Centri di emofilia regionali, mentre Liguria e Piemonte non hanno ancora dato seguito alle attività subito dopo la costituzione del tavolo tecnico.

La denuncia viene dalle associazioni delle persone con emofilia in occasione dell'incontro che si è svolto a Roma lunedì 15 aprile, Giornata mondiale dedicata a questa malattia.

Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto superiore di sanità, in Italia sono 10.434 le persone affette da Mec, di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine.

La mancata attuazione dell'accordo sulle Mec «causa difficoltà nell'accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici - rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate. Questo ritardo comporta differenze sostanziali nell'offerta assistenziale tra le Regioni e, in molti casi, anche all'interno della stessa realtà regionale. Ciò alimenta, tra l'altro, il fenomeno del pendolarismo sanitario che ha come ricaduta un aumento dei costi sanitari e sociali per i pazienti e le loro famiglie, con ripercussioni in ambito lavorativo, scolastico e relazionale».

La cronicizzazione delle patologie emofiliche, se da una parte garantisce un livello più alto di aspettativa e di qualità della vita, dall’altra espone il paziente a una serie di rischi legati a comorbilità tipiche dell’invecchiamento, come malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche.

Il Registro delle coagulopatie congenite istituito presso l’Iss «è molto importante» spiega Adele Giampaolo, responsabile del Registro Mec, perchè «oltre a stimare le prevalenze delle diverse malattie emorragiche, si possono monitorare i trattamenti terapeutici, le complicanze della terapia e i fabbisogni dei farmaci utilizzati a seconda della gravità della patologia, delle complicanze e dei regimi terapeutici adottati».

Il problema più urgente da risolvere è proprio quello di «assicurare ai Centri il supporto da parte delle Regioni» conferma Elena Santagostino, presidente Aice e responsabile dell’Unità Emofilia del Centro Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Ca’ Grande dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. «Da qui – prosegue - la necessità di rendere pienamente operativo l’accordo Mec. Fortunatamente la ricerca, in particolare sul fronte dei farmaci, procede con buoni risultati. Oggi contiamo su prodotti che hanno una durata maggiore nel tempo e, dunque, richiedono minori somministrazioni, in qualche caso anche una sola volta a settimana. Stessa metodologia vale anche per i nuovi farmaci sottocutanei, poco invasivi e utili soprattutto nella fascia pediatrica».

Per Paola Boldrini, componente della Commissione Sanità del Senato, «sono tre gli obiettivi su cui lavorare subito»: verificare lo stato dell’attuazione omogenea in tutte le regioni dell’Accordo Mec; verificare quanti e quali programmi di sostegno socio-sanitario per i pazienti emofilici siano stati o potranno essere inseriti nel Piano nazionale della cronicità; infine, «lavorare ancora molto sulla formazione dei giovani medici di famiglia, dei pediatri e dei geriatri».