Malattie rare, arriva sulla rete #TheRAREside

L'iniziativa

Malattie rare, arriva sulla rete #TheRAREside

di redazione

Dieci puntate e tredici storie per esplorare territori poco battuti, partendo dai bisogni primari come sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente. E andare anche oltre. Da martedì 16 febbraio arriva in rete #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, social talk in diretta su Facebook e YouTube, dell'Osservatorio malattie rare (Omar) con l’ambizione di creare «un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara».

«Per anni si è costruita una narrazione eroica – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più “eroi” o “speciali”, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai “noi” e dai “loro».

The Rare Side andrà in diretta sul portale di Omar e sui canali Facebook e YouTube della testata fino al 16 marzo: l’appuntamento è ogni martedì e giovedì a partire dalle 17,30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l’8 marzo. Complessivamente ci saranno tredici ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti.

La prima puntata toccherà il tema della sessualità, mentre la seconda sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia.