Malattie rare: cinque richieste al ministro della Salute

L'incontro

Malattie rare: cinque richieste al ministro della Salute

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Immagine: © Osservatorio Malattie Rare
di redazione

Approvazione e finanziamento del nuovo Piano nazionale delle malattie rare; impegno per trovare soluzioni che garantiscano l’accesso in tempi rapidi a terapie innovative e avanzate; maggior sostegno alla ricerca; ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio; piena attuazione dei “nuovi Lea” con aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.

Sono queste le richieste consegnate l'8 ottobre al viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, dall'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, da Uniamo (la Federazione dei pazienti rari) e dall’Osservatorio malattie rare (Omar), testata giornalistica di riferimento del settore, nel corso della conferenza stampa organizzata al Senato alla quale hanno preso parte anche Eurordis, la federazione europea dei pazienti, e Fondazione Telethon.

«Passi avanti sono stati compiuti – sostengono all’unisono la presidente dell'Intergruppo, Paola Binetti, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, e il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli - ma non è sufficiente. Due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono, e si devono, affrontare e risolvere immediatamente».