Malattie rare. I pazienti: «Dimenticati durante la pandemia»

L'allarme

Malattie rare. I pazienti: «Dimenticati durante la pandemia»

di redazione

Aggiornamento del Piano nazionale malattie rare (scaduto da quattro anni) e relativo finanziamento; implementazione dell’assistenza territoriale che durante la pandemia ha mostrato le sue carenze e, insieme, sviluppo di telemedicina e teleassistenza; approvazione del Testo unico sulle malattie rare da tempo in discussione; una nuova e più efficiente organizzazione della ricerca sulle malattie rare.

Sono queste le cinque priorità indicate nel documento Malattie rare come priorità di sanità pubblica, realizzato dall’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, presentato mercoledì 9 settembre nella conferenza stampa on line promossa in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare (OMaR).

«Nei mesi scorsi tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia – dice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo – quello che preoccupa però è che anche ora che siamo nella Fase 2 le malattie rare non trovano attenzione. Le azioni che erano in corso prima della pandemia sono ferme e non c’è accenno a una loro ripartenza: dell’approvazione del Piano nazionale per le malattie rare non si sa nulla e nelle prime indiscrezioni non si parla neanche dell’utilizzo di una minima parte dei 68 miliardi del Recovery Fund per i malati rari. Eppure questi fondi potrebbero essere usati sia per il finanziamento del Piano che per un piano di recupero delle visite e dell’assistenza che sono saltati nella Fase 1 causando enormi problemi a queste persone».

Uno dei punti più volte esaminato nella relazione programmatica è quello delle differenze regionali nella gestione e presa in carico dei pazienti. Nonostante la pandemia abbia toccato tutto il Paese, infatti, gli effetti e le soluzioni messe in campo, sono stati molto diversi da Regione a Regione. «Un esempio evidente –sostiene Binetti – si è potuto vedere nell’ambito della continuità terapeutica per i malati rari che necessitano di periodiche terapie, talvolta anche settimanali, da somministrare in ambito ospedaliero o comunque sotto diretto controllo medico. Ma durante la pandemia, per tutelare soprattutto le categorie a rischio, è stato necessario rimanere a casa, evitare i luoghi del possibile contagio, e dunque, in primis, ospedali e ambulatori. Se in alcune Regioni – conclude - ci si è velocemente organizzati affinché queste terapie potessero essere fatte a domicilio, con i massimi protocolli di sicurezza, in altre questo non è accaduto».