Presa in carico della persona, informazione e condivisione delle scelte terapeutiche, accesso alla profilazione genomica e alle terapie target, utilizzo dei dati per migliorare la ricerca nel rispetto della privacy. Sono questi i punti cardine su cui, secondo il network di undici associazioni di pazienti Apmp, è possibile costruire la medicina personalizzata in oncologia. Tradotti in Raccomandazioni, sono stati raccolti in un Libro bianco della medicina personalizzata in oncologia, presentato on line martedì 27 aprile.

Il volume è nato «dall’esigenza di gettare luce sulle opportunità e sulle sfide che la medicina personalizzata pone al sistema sanitario e a tutti i pazienti» spiega una nota. Ed è, sostengono le Associazioni promotrici, «il primo importante passo nel percorso per sostenere il diritto alla medicina personalizzata in Italia, che si colloca nell’ambito del più ampio progetto di informazione e sensibilizzazione “Ogni storia è unica”, realizzato con il supporto incondizionato di Roche Italia».

«È necessario agire a garanzia di un accesso uniforme sul territorio ai test di profilazione genomica per colmare le difformità attuali – sostiene Nicoletta Cerana, presidente dell'Alleanza contro il tumore ovarico (Acto) e portavoce Apmp - così come promuovere l’implementazione di Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali e un’informazione corretta che generi consapevolezza e sostenga i processi decisionali».

Oggi sappiamo che non esiste “il” tumore, ma che vi sono oltre duecento tipi diversi di malattia oncologica, in ognuno dei quali è possibile rilevare mutazioni che ne guidano la crescita e la diffusione. Sappiamo inoltre che anche i fattori ambientali e lo stile di vita possono causare mutazioni. Sulla scia di questi progressi c’è stato uno sviluppo di farmaci "mirati" che consentono ai medici di compiere scelte guidate dalle caratteristiche personali di ogni singolo paziente, per strategie terapeutiche più efficaci e con meno effetti collaterali.

«La raccolta, l'interpretazione e la gestione di informazioni specifiche per ogni paziente - spiega Paolo Marchetti, direttore dell'Oncologia medica all'Università Sapienza di Roma e presidente della Fondazione per la medicina personalizzata - permettono una diagnosi accurata nel più breve tempo possibile e una cura a misura del singolo, aumentando l'efficacia del trattamento e migliorando la qualità di vita».

In questa prospettiva, «è fondamentale – sostiene Nello Martini, presidente della Fondazione ricerca e salute – passare a un nuovo modello di organizzazione sanitaria, quello mutazionale. Sarebbe auspicabile la costituzione di una rete nazionale interconnessa di Molecular Tumor Board e dei Centri specialistici regionali per la esecuzione dei test di profilazione genomica».

«Guardando al futuro della salute e all’importanza di mettere concretamente il paziente al centro, con i suoi bisogni, in un contesto caratterizzato da un aumento dell'aspettativa di vita, da risorse limitate e ulteriormente aggravato dall’attuale emergenza pandemica, è oggi più che mai una priorità garantire una reale equità d'accesso all’innovazione terapeutica e diagnostica, con un’attenzione alla sostenibilità» dice Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia. «Consapevoli che questo obiettivo possa essere raggiunto solo grazie a una stretta collaborazione da parte di tutti gli attori del sistema – aggiunge - rinnoviamo il nostro impegno a proporci come partner al fianco della comunità scientifica, dei pazienti e delle Istituzioni».