I pazienti con tumori del sangue fanno rete: nasce Favo Neoplasie ematologiche

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I pazienti con tumori del sangue fanno rete: nasce Favo Neoplasie ematologiche

di redazione

Sono più di 30 mila ogni anno gli italiani che ricevono una diagnosi di tuore del sangue, malattia in costante crescita, accompagnata però dalla crescita di chi guarisce o la cronicizza.

Per rispondere in modo più incisivo ai bisogni di questi pazienti è nato Favo Neoplasie ematologiche, gruppo di lavoro all’interno della Federazione di associazioni pazienti di volontariato in oncologia (Favo, appunto), che si è presentato giovedì 28 novembre a Roma.

«Si tratta di un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte nel dialogo con le istituzioni» spiega Davide Petruzzelli, coordinatore del gruppo e presidente di La Lampada di Aladino Onlus. «Gli obiettivi sono molteplici – aggiunge - perché complessa è la realtà delle malattie oncologiche viste dagli occhi del paziente, e tanti ancora gli unmet needs delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari e caregiver».

In occasione della presentazione del nuovo Gruppo di lavoro, sono stati presentati i risultati di un sondaggio su 850 pazienti, dai quali emerge, per esempio, che al momento della diagnosi due terzi degli intervistati (65%) non erano a conoscenza dell'esistenza delle Associazioni di pazienti e poco meno della metà (41%) è stato invitato a contattarle, per lo più da altri pazienti. Per contro, circa l’80% di chi vi si è rivolto ha trovato molto utile il supporto ricevuto.

«Oggi in Italia vivono circa 900 mila persone guarite dal cancro – ricorda Francesco De Lorenzo, presidente Favo - e questo è un dato nuovo ed estremamente importante poiché impone alle Associazioni pazienti un nuovo obiettivo: lavorare coese per eliminare le barriere che ostacolano il ritorno alla vita normale. Dato che oggi, grazie alla ricerca si può guarire – aggiunge - una diagnosi in giovane età non può costituire un ostacolo insormontabile all’inclusione sociale e lavorativa e, di conseguenza, alla piena realizzazione della propria vita».

Al contrario, il sondaggio evidenzia che in circa la metà dei pazienti la malattia ha causato problemi nella sfera lavorativa propria e dei familiari, mentre più del 30% ha incontrato difficoltà nell’accesso al credito e ai prodotti assicurativi.

Molte, inoltre, le carenze informative lamentate dai pazienti: solo il 35% degli intervistati aveva sentito parlare della propria patologia prima della diagnosi, e prevalentemente attraverso la televisione e la radio o da parenti e amici, mentre praticamente tre su quattro (73%) non sanno cosa sia un campione biologico, strumento fondamentale per una diagnosi corretta e per la ricerca di nuovi trattamenti.

Altro rilevante deficit informativo emerso dal sondaggio riguarda il Consenso informato. L’80% degli intervistati dichiara di averlo firmato, ma solo il 66% ritiene di aver ricevuto un’informazione chiara e completa sulle cure.

Un’informazione negata o poco esaustiva si traduce in minori opportunità di opzioni di cura, come l’accesso a studi clinici sperimentali: meno del 20% vi ha partecipato e solo l’11% ha ricevuto spiegazioni di cosa si trattasse; il fatto che la stragrande maggioranza non abbia risposto alla domanda è chiaro segno di una mancanza di condivisione tra medici e pazienti delle informazioni sulle opzioni terapeutiche.