Dolore e malessere sono tre volte più frequenti dopo la chemioterapia rispetto ai trattamenti precoci. Chi si è sottoposto alla radioterapia associata alla terapia ormonale è maggiormente colpito da insonnia e stanchezza. In un caso su due i pazienti che hanno subito una prostatectomia affermano che la funzionalità sessuale rappresenta “un problema significativo”. Mentre soffre di incontinenza soprattutto chi ha subito l’intervento chirurgico. In generale, le cure più aggressive per il tumore alla prostata  sono quelle con il maggior impatto sulla qualità di vita. 

Sono i pazienti stessi a raccontare nel dettaglio come si vive dopo una diagnosi di tumore alla prostata nell’indagine EUPROMS, la survey promossa dall’associazione di pazienti Europa Uomo in 32 Paesi del mondo che ha coinvolto circa 5.500 partecipanti dall’età media di 70 anni. Dalle risposte ai questionari emergono specifiche criticità nel percorso terapeutico che suggeriscono le soluzioni necessarie per andare incontro ai bisogni dei pazienti. Alcune proposte concrete per migliorare la presa in carico degli uomini con tumore della prostata sono state discusse nel corso di un webinar per la stampa a cui hanno partecipato clinici, associazioni di pazienti, pazienti. 

Lo studio

EUPROMS, come dice il suo acronimo, Europa Uomo Patient Reported Outcome Study, raccoglie la testimonianza dei pazienti sugli esiti delle terapie. Il loro punto di vista è particolarmente prezioso perché per la prima volta è stato raccolto al di fuori dell’ambito clinico. Oltre 5mila uomini hanno potuto riflettere serenamente e senza condizionamenti, casa propria o ovunque volessero, sulla loro qualità di vita dopo la diagnosi e dare così una fotografia affidabile dell’impatto del tumore sulla loro salute, sia fisica che mentale. 

Si tratta del primo studio di questo tipo messo a punto dai pazienti per i pazienti. Le pagine di questo minuzioso racconto collettivo contengono informazioni importanti utili per mettere a punto una riforma del percorso di diagnosi, cura e presa in carico. 

Il primo dato utile: la chirurgia, la radioterapia, la chemioterapia e la terapia ormonale comportano maggiori disagi e malessere rispetto a trattamenti non invasivi come la sorveglianza attiva. Va però specificato che la diagnosi di tumore, indipendentemente dal tipo di terapia che ne segue, causa ansia e depressione nel 42 per cento dei partecipanti.

«Dall’indagine emergono messaggi chiave: l’importanza della diagnosi precoce tanto più cruciale dal momento che il tumore della prostata non dà segni di sé in fase iniziale, la necessità di potenziare percorsi diagnostico-terapeutici definiti attraverso la realizzazione delle Prostate Unit al cui interno opera il team multidisciplinare, il solo che può garantire qualità delle cure, evitare trattamenti inadeguati e assicurare una migliore qualità della vita, oltre al supporto psicologico. Dallo studio emerge, inoltre, come la sorveglianza attiva, un piano sistematico di controlli a intervalli definiti per il tumore della prostata a basso rischio, sia l’approccio che preserva al meglio la qualità di vita dei pazienti. I risultati di EUPROMS hanno spinto le istituzioni verso una iniziativa storica: raccomandare a livello europeo programmi di screening, che in qualche Paese si stanno già sperimentando (PRAISE-U)», commenta Maria Laura De Cristofaro, presidente Europa Uomo Italia. 

I risultati di EUPROMS hanno spinto le istituzioni europee a raccomandare programmi di screening  che in qualche Paese si stanno già sperimentando, come il progetto PRAISE-U ispirato al modello di altre tipologie di screening caldeggiate dall’Unione europea come quelle per il cancro della mammella, della cervice uterina e del colon-retto. 

L’Italia non ha ancora risposto all’invito e non ha ancora messo a punto un piano specifico di screening e di presa in carico del paziente con tumore della prostata. 

L’appello: servono linee guida nazionali per lo screening

Il tumore della prostata è il tipo di tumore più diffuso tra gli uomini, che rappresenta il 19,8 per cento di tutti i tumori maschili. In Italia ci sono 564 mila pazienti registrati e circa 40.500 nuovi casi per anno, 7.200 decessi e oltre il 91 per cento di tasso di sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi. Il rischio di ammalarsi aumenta con l’avanzare degli anni il tumore può colpire anche uomini in età produttiva. Si calcola che ogni italiano con più di 65 anni abbia circa il 3 per cento di probabilità di morire a causa di questa patologia. Stime italiane riportano che almeno 7 milioni di uomini sopra i 55 anni di età potenzialmente potranno ricevere nel corso della loro vita una diagnosi di cancro della prostata.

«Lo studio EUROPROMS sottolinea la necessità di implementare la diagnosi precoce del tumore della prostata nei 27 Paesi UE, come oggi viene fatto per il tumore del seno e del colon.

Dopo che nel settembre 2022, il Parlamento europeo, sulla base anche dei dati del nostro sondaggio, ha emanato la Raccomandazione ai 27 Paesi EU di implementare la diagnosi precoce anche del tumore della prostata, ci proponiamo ora che sia praticamente messo in atto, per individuare precocemente tutti quei tumori aggressivi che, se non curati subito, degenerano in metastatici peggiorando drasticamente la qualità di vita del paziente e suoi familiari oltre a richiedere costi fino a 20 volte superiori rispetto al trattamento de i tumori in stadio iniziale. Nello specifico, dato che In Italia questa raccomandazione è stata solo recepita dal Piano oncologico nazionale 2023-27 ma per ora non implementata, chiediamo che anche in Italia, come già in diversi Paesi europei, sia avviato un progetto pilota per definire le linee guida nazionali dello screening organizzato del tumore della prostata», afferma Cosimo Pieri, segretario generale Europa Uomo Italia, Rappresentante per l’Italia nel board di Europa Uomo, The European Prostate Cancer Coalition

Obiettivo: diagnosi precoce

Il tumore alla prostata inizialmente non dà sintomi ma si manifesta solo quando è già diffuso. Per questo sono necessari i controlli preventivi che  permettono una diagnosi in fase precoce e di conseguenza un trattamento non invasivo. 

«La diagnostica precoce del tumore della prostata si avvale di un marker presente nel sangue (PSA) e in alcuni casi della nuova Risonanza Multiparametrica della ghiandola prostatica nei soggetti con sospetto clinico o legato esclusivamente al rialzo del PSA. Oggi sappiamo che gli screening eseguiti in passato sulla popolazione maschile ultracinquantenne, sulla base delle conoscenze allora disponibili, si sono rivelati incapaci di ridurre la mortalità nel gruppo pazienti screenati, quindi non sono più stati consigliati. Da alcuni anni a questi pazienti viene consigliata la sorveglianza attiva, vale a dire il controllo periodico sia clinico che del PSA senza particolari cure mediche, che consente di convivere con la malattia, pronti ad intervenire con terapie specifiche qualora le condizioni cliniche dovessero dare segni di progressione», spiega Domenico Prezioso, professore Associato di Urologia, Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Riproduttive ed Odontostomatologia Università Federico II di Napoli, Responsabile della Prostate Cancer Unit, Membro Comitato Scientifico Europa Uomo. 

La sorveglianza attiva è meglio delle terapie invasive, ma non è una passeggiata

Per sorveglianza attiva si intende un percorso di monitoraggio fatto di controlli periodici indicato per i casi di tumore a basso rischio di evolvere in forme aggressive. Dal sondaggio è emerso che questo tipo di trattamento, rispetto agli altri, è quello che ha meno conseguenze sulla salute fisica. Ma la diagnosi di tumore può compromettere la salute mentale anche se non è eseguita da trattamenti invasivi. 

«La sorveglianza attiva è una grande opportunità. Si ha la possibilità di monitorare la malattia oncologica localizzata senza proporre un trattamento attivo che comporta rischi. La prossima sfida della medicina sarà quella di non consegnare la diagnosi di tumore a quei pazienti che vengono indirizzati alla sorveglianza attiva e che non sviluppano un tumore aggressivo. Perché individuando un problema che non necessita una cura non si fa un buon servizio, né per il paziente né per il sistema sanitario. Le nuove tecnologie e soprattutto la genetica possono aiutare a individuare con maggiore accuratezza i casi che necessitano un monitoraggio», dichiara Giuseppe Procopio, direttore scientifico del Programma Prostata, Responsabile della Struttura Semplice di Oncologia Medica Genito-urinaria, Fondazione IRCCS “Istituto Nazionale dei Tumori” . 

Le prostate unit sul modello delle breast unit

Non esiste per il tumore della prostata un percorso di presa in carico del paziente analogo a quello proposto alle pazienti con tumore della mammella. L’indagine EROPROMS ha messo in evidenza la necessità di istituire per gli uomini con una diagnosi di tumore della prostata delle strutture di cura specializzate multidisciplinari, Prostate Unit, equivalenti alle Breast Unit che sono da anni operative per le donne. 

Come accade nelle breast unit, nei centri specializzati per il tumore della prostata la cura del paziente sarebbe affidata a un team multidisciplinare di cui dovrebbe far parte anche un psiconcologo. 

«Con questo studio Europa uomo ha bussato alle istituzioni europee ottenendo che venisse raccomandato un percorso di screening per il  tumore alla prostata in tutti Stati membri. Chiediamo che anche in Italia ci siano percorsi di screening specifici e che vengano istituite le prostate unit con un team di esperti multidisciplinare. È quel che serve per poter assicurare cure efficaci ed evitare trattamenti non necessari» conclude Maria Laura De Cristofaro.