Tumori gastrointestinali. Arriva la Carta dei Diritti dei pazienti: obiettivo un’assistenza equa e di qualità per tutti i malati

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Tumori gastrointestinali. Arriva la Carta dei Diritti dei pazienti: obiettivo un’assistenza equa e di qualità per tutti i malati

di amministratore

Non sono tra le neoplasie di cui si parla presto, pur colpendo ogni anno circa 80.000 persone e rientrando tra le prime 5 cause di morte per tumore in Italia. Spesso quando insorgono sono già in fase avanzata e per questa ragione in molti casi hanno bassissime probabilità di guarigione e la sopravvivenza è limitata. Non di rado hanno un impatto enorme sulla qualità di vita. 

Sono i tumori gastrointestinali, nello specifico le neoplasie di stomaco, colon-retto e pancreas, un gruppo di tumori a cui il servizio sanitario fatica a fornire una risposta adeguata e omogenea sul territorio nazionale: chi incontra queste neoplasie, infatti, deve spesso fare i conti con ritardi e tempi lunghi dell’iter diagnostico, disomogeneità nella presenza delle strutture di eccellenza, carenza della continuità assistenziale, che penalizza in particolare i pazienti in fase più avanzata.

È per questo che la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) ha lasciato oggi la Carta dei Diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali. Il documento, messo a punto insieme a ISHEO e con il supporto incondizionato del Gruppo Servier in Italia, è stato condiviso con le principali associazioni dei pazienti specifiche per ciascuna area ed è stato validato dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). 

Assistenza di qualità per tutti i malati

La Carta dei Diritti dei pazienti con tumori gastrointestinali, che parte dall’analisi dei bisogni insoddisfatti dei malati, afferma 8 diritti imprescindibili per tutti i pazienti oncologici, ma che per queste tipologie di malati sono ancora più importanti: il diritto all’assistenza multidisciplinare, con la creazione dei ‘tumor board’, team multidisciplinari dedicati; la definizione di una rete Centri di eccellenza, che assicuri standard omogenei sul territorio; il diritto alla migliore terapia in ogni fase della malattia, fino al supporto nutrizionale, psiconcologico e palliativo e alla continuità assistenziale tra l’ospedale e il domicilio del paziente. 

«La Carta dei Diritti sottolinea l'importanza della diagnosi precoce, della continuità terapeutica e dell'equità di accesso, aspetti questi che ovviamente interessano tutti i malati di cancro, ma che assumono particolare rilevanza per le persone colpite da tumori gastro-intestinali», dice il presidente FAVO Francesco De Lorenzo. «Le Associazioni firmatarie denunciano con forza la grande difficoltà o addirittura il mancato accesso ai trattamenti terapeutici nelle fasi più avanzate di malattia, con il grave conseguente impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti, aspetto che interessa tanto quanto l’accesso equo e omogeneo alle terapie disponibili». 

Principali destinatari della Carta sono le istituzioni, i decisori politici, i responsabili della pianificazione sanitaria delle Regioni e delle reti di cura, invitati a considerare finalmente i bisogni delle persone colpite dai tumori gastrointestinali, dalle fasi iniziali fino agli stadi più avanzati, e ad adottare comportamenti e pratiche che consentano una presa in carico globale e continuativa in Centri specializzati. 

«La Carta dei Diritti può rappresentare innanzitutto un’opportunità per accrescere la consapevolezza all’interno delle Istituzioni su ciò che ancora manca e di come bisogna agire per assolvere ai bisogni di questi pazienti con caratteristiche di grande complessità», sottolinea Elena Carnevali, XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati. «Penso, ad esempio, alle differenze che si registrano in termini di diritto ed erogazione dei servizi nel Paese, alla necessità di definire PDTA omogenei sull’intero territorio nazionale. E ancora, a come risolvere il problema delle diagnosi tardive. Il prezioso lavoro portato avanti dalle Associazioni aderenti a FAVO ha un compito ben preciso: fare da cassa di risonanza per guidare le Istituzioni, in primis il Ministero della Salute, per arrivare a rafforzare, verificare e garantire quelle esigenze che sono state sollevate nella Carta dei Diritti».

«Il fatto di considerare la necessità di trattamenti anche nelle linee successive è molto importante affinché il paziente non venga abbandonato quando ha ancora spazio terapeutico. Al tempo stesso, occorre distinguere quando è necessario un trattamento attivo e quando invece il trattamento attivo è sostanzialmente dotato di scarsa efficacia e, quindi, rischia di essere più dannoso che utile, laddove la terapia sintomatico-palliativa è la vera risposta ai bisogni del paziente», dice il presidente nazionale AIOM Giordano Beretta

Bisogni insoddisfatti

La Carta è stata realizzata partendo da un’analisi della letteratura scientifica condotta da ISHEO nei mesi scorsi che ha fatto emergere i principali bisogni insoddisfatti e criticità sia nell’accesso alle terapie che nell’organizzazione dei servizi di assistenza del SSN e dei servizi regionali. All’analisi hanno fatto riscontro le interviste ai rappresentanti delle principali Associazioni dei pazienti e agli oncologi. 

Il report traccia i numerosi limiti dell’assistenza per i pazienti affetti da queste neoplasie, dall’assenza di metodi di screening di popolazione (salvo che per il tumore del colon-retto), ai tempi lunghi dell’iter diagnostico; dalla ridotta presenza di team multidisciplinari che assicuri al paziente un percorso assistenziale duraturo nel tempo alla mancata continuità assistenziale; dalla scarsa attenzione alle terapie di supporto come quella nutrizionale, fino ad arrivare alla scarsa diffusione di strutture specializzate; aspetto, quest’ultimo, che determina spesso un “esodo” da parte dei pazienti verso i pochi centri idonei che risultano quindi sovraccarichi.

«Il focus approfondito nell’analisi è la capacità del sistema sanitario di garantire le cure migliori a tutti i pazienti in ogni parte d’Italia, anche nelle fasi avanzate di queste malattie», afferma Davide Integlia, CEO di ISHEO. «Proprio in queste fasi infatti è emersa una disomogeneità importante nei percorsi di cura sul territorio italiano, derivanti soprattutto dalla mancanza di una linea guida forte, di uno “standard of care” come ci riferiscono le Associazioni coinvolte; una guida che porti criteri omogenei nelle differenti casistiche che si vengono a determinare in queste fasi». 

Un aspetto importante che emerge dall’analisi concerne la qualità dell’assistenza sanitaria con specifico riferimento alle prestazioni di tipo chirurgico. In Italia molti Centri trattano chirurgicamente queste patologie, alcuni di questi però senza avere una casistica tale da permettere di intervenire con esperienza e sicurezza. È noto che i Centri che hanno una casistica maggiore mostrano un tasso di successo più elevato. Da qui l’esigenza, indicata dalla Carta, di riorganizzare il sistema in modo tale da identificare i Centri d’eccellenza ai quali far afferire il paziente. 

Non meno cruciale la possibilità, per i pazienti, di accedere a tutte le opzioni terapeutiche disponibili, incluse quelle più innovative, anche nelle fasi avanzate di malattia, rendendo uniformi i protocolli di cura in ogni stadio dei tumori gastrointestinali.

Non cercate il luminare

Le istituzioni possono accelerare la complessa riorganizzazione del sistema di cura e assistenziale. Un’interrogazione parlamentare presentata il 2 luglio ha chiesto espressamente al governo di far fronte all’individuazione di Centri di eccellenza e “tumor board” dedicati con team multidisciplinare. Tema in cui siano presenti «oltre al chirurgo, all’oncologo e al radioterapista, anche il nutrizionista, lo psiconcologo e il palliativista» dice Dario Giuffrida, direttore dell’Oncologia Medica dell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Catania e consigliere nazionale AIOM. 

Il percorso verso il superamento delle le diseguaglianze assistenziali invocato dalla Carta secondo Nicola Silvestris, professore associato di Oncologia Medica all’IRCCS Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari – DIMO Università degli Studi di Bari e membro del consiglio direttivo Nazionale AIOM passa per due interventi. «Il primo è formativo e culturale. Ciascuna Regione ha generalmente eccellenze professionali nelle varie discipline coinvolte nella gestione del paziente oncologico. La crescita culturale è rappresentata dall’imparare che non esiste il primato culturale di una singola disciplina bensì l’educazione al dialogo e al confronto tra specialisti chiamati a identificare il miglior percorso di diagnosi e cura per il singolo paziente. La seconda strada è quella che coinvolge le istituzioni chiamate a guidare, sostenere e soprattutto coordinare le eccellenze di ciascuna disciplina». Ma c’è anche un passaggio decisivo che coinvolge i pazienti e le loro associazioni: «devono far sentire la loro voce ai medici e alle istituzioni. È necessario superare l’idea del singolo specialista “luminare” capace di gestire in autonomia il percorso di un individuo che in un determinato momento della propria vita incontra la malattia oncologica. Al contrario, deve crescere la consapevolezza, e conseguentemente la richiesta, dell’importanza di gestire queste situazioni in ambito multidisciplinare».