In aumento gli emofilici in Italia. I millennials vivono meglio dei loro padri

Le statistiche

In aumento gli emofilici in Italia. I millennials vivono meglio dei loro padri

Le nuove generazioni vivono meglio: superato il rischio di contrarre infezioni guadagnano una vita sempre più attiva e con un numero sempre più ridotto di infusioni endovena grazie alle nuove terapie
redazione

Sono quasi 5 mila gli emofilici in Italia, 4.879 per l’esattezza. Rispetto all’anno scorso se ne contano 150 in più. Entrando nel dettaglio: 4mila sono di tipo A e quasi mille (859) di tipo B, un aumento, rispetto allo scorso anno, di oltre 150 persone. È la nuova fotografia degli emofilici in Italia basata sui dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità, diffusi dall’Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’incontro “Emofilia: generazioni a confronto” organizzato a Roma per la XIII Giornata Mondiale Emofilia, con il contributo non condizionato di Sobi.

 «L’emofilia – ha dichiarato Angelo Claudio Molinari – Direttore Centro Regionale di riferimento per le malattie emorragiche del Irccs Giannina Gaslini di Genova - è una malattia rara dovuta ad un difetto nella coagulazione del sangue. Nello specifico, l’emofilia è causata dalla mancanza dei fattori VIII (emofilia A) o IX (emofilia B) della coagulazione e nel 75% dei casi è familiare. La carenza dei fattori VIII o IX porta come conseguenza che anche il minimo trauma con danno vascolare  non sia seguito dalla normale formazione di un coagulo efficace e dia luogo a una emorragia. I sintomi della emofilia A e B sono molto simili, e solo con i dosaggi dei fattori VIII e IX il medico può differenziarle  questi due tipi di emofilia. Questa differenza è però importante ai fini della terapia, perché determinerà quale dei due fattori bisognerà somministrare alla persona affetta». 

La buona notizia per i malati di oggi è che rispetto al passato possono ambire ad una qualità di vita di gran lunga superiore. 

Grazie alla profilassi e alle nuove terapie, le nuove generazioni di emofilici “i millennials”, riescono ad affrontare con più serenità la malattia e possono condurre una vita difficilmente immaginabile per i loro padri, i loro zii e i loro nonni: possono praticare sport, viaggiare e vivere una vita senza rischi.

«In seguito all’assoluta sicurezza dei metodi di produzione dei prodotti  ricombinanti  che si utilizzano nella terapia dell’emofilia (Fattore VIII e Fattore IX) – ha dichiarato Adele Giampaolo, Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Reparto di Medicina Trasfusionale Istituto Superiore di Sanità - il rischio di contrarre infezioni ematogene nei pazienti emofilici è praticamente nullo, e anche i prodotti plasmaderivati hanno un alto grado di sicurezza virale.  L’ultima infezione da HIV in un paziente emofilico è avvenuta 30 anni fa. Anche l’aspettativa di vita è diventata paragonabile a quella della popolazione generale. Al momento, l’evento avverso più importante della terapia sostitutiva è rappresentato dall’insorgenza di anticorpi contro il Fattore VIII e Fattore IX somministrati, che colpisce in particolar modo i pazienti più piccoli». 

I nuovi farmaci approvati da poche settimane mantengono più a lungo i livelli di fattore della coagulazione necessari ad evitare emorragie: ciò permette di ridurre il numero delle infusioni endovenose, passando dalle due-tre settimanali fino a una ogni cinque giorni nell’emofilia A e fino a una ogni 10 giorni o anche più nella B. Questo significa evitare, rispetto al passato, oltre 100 iniezioni all’anno.

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