Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale  

La campagna

Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale  

di redazione

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una grave patologia caratterizzata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario. L’intestino, in sostanza, viene meno al suo ruolo primario che è quello di di nutrire l’organismo tanto che i pazienti sono costretti a ricorrere alla nutrizione parenterale, per via endovenosa. Se non trattata la IICB, di cui la sindrome dell’intestino corto ne rappresenta la causa principale, causa la morte per denutrizione. In Italia  questa patologia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare, pur rappresentando una delle insufficienze d’organo più rare, con conseguenze negative nell’accesso alle cure. 

Sulla base di queste premesse, l’associazione Un Filo per la Vita, con il contributo non condizionante di Takeda Italia, ha dato il via al progetto “Insufficienza intestinale cronica benigna e sindrome dell’intestino corto: come migliorare il percorso assistenziale” che ha la finalità di ampliare la conoscenza sulle condizioni dei pazienti affetti da tale patologia e sulle problematiche del percorso assistenziale legate al mancato riconoscimento come malattia rara nel nostro SSN. 

Venerdì 3 dicembre si è tenuto il primo dei due tavoli tecnici istituzionali dedicato ai pazienti pediatrici affetti da IICB-SBS nel corso del quale è stata ribadita l’importanza del riconoscimento della IICB e SBS come malattia rara. 

Va ricordato che alcune delle patologie che possono determinare l’insufficienza intestinale cronica benigna sono già state riconosciute come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale (per esempioes: M. di Ehlers Danlos, Sindrome da pseudoostruzione intestinale, M. da inclusione dei microvilli, linfangectasia intestinale, poliposi famigliare, S. di Gardner). 

Tuttavia, queste patologie rappresentano non più del 20-25 per cento dei casi di IICB. Il restante 75 per cento dei pazienti con IICB, tra cui quelli affetti da sindrome dell’intestino corto, non hanno questo riconoscimento. Si viene così a verificare un’evidente disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.