«Vi racconto la mia vita con l’epilessia, per combattere lo stigma»

La testimonianza

«Vi racconto la mia vita con l’epilessia, per combattere lo stigma»

Gabriella ha 70 anni; da quasi 15 anni convive con la malattia. Lotta ogni giorno contro l'ignoranza
redazione

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Gabriella combatte contro chi crede che l’epilessia sia una malattia mentale o una patologia contagiosa come la peste. E non vorrebbe farlo da sola

La perdita di coscienza, i movimenti violenti e incontrollati, la corsa in ambulanza verso l’ospedale più vicino, gli interventi di primo soccorso per superare l’emergenza. E poi gli esami, i risultati incerti, gli approfondimenti e infine la diagnosi: epilessia. Da qui inizia il percorso terapeutico, una sequenza più o meno lunga di tentativi per individuare il farmaco giusto. I più fortunati ci riescono, ma il 30-40 per cento dei pazienti non risponde ad alcuna terapia. 

Il giorno in cui tutto comincia non si scorda mai e la data che ha cambiato la vita di Gabriella è il 13 giugno 2002. All’età di 57 anni, Gabriella viene colpita all’improvviso dalla prima crisi epilettica di “grande male”, il classico sconvolgente attacco dalle manifestazioni eclatanti, con le convulsioni e tutto il resto. Oggi Gabriella ha 70 anni, è segretaria dell’associazione per l’epilessia Apice di Torino ed è pronta a condividere la sua storia perché è convinta che di epilessia non si parli mai abbastanza.

Cosa significa vivere con l’epilessia?

«Sono 15 anni che convivo con questa malattia. I farmaci ora riescono a evitare le crisi di grande male, ma non quelle di assenza, episodi della durata di 30 secondi o un minuto in cui perdo completamente il contatto con ciò che mi circonda. Capita in maniera del tutto imprevedibile, possono passare mesi tra una crisi e l’altra, oppure pochi giorni. Ogni volta ne esco spossata e ho bisogno di riposarmi per un paio di giorni prima di riprendere le mie attività».

In che misura tutto ciò influisce sulla sua qualità di vita?

«Il fatto che le crisi arrivino senza preavviso mi rende insicura, non mi sento autonoma e vivo con il timore che possano capitarmi in situazioni di pericolo, mentre attraverso la strada per esempio. Pre fortuna ho sempre accanto mio marito, ma non tutte le persone possono contare sull’aiuto di un familiare e l’assistenza sul territorio è ancora molto carente». 

Quali sono le difficoltà maggiori che ha dovuto affrontare? 

«Una delle conseguenze più difficili da accettare è stato l’atteggiamento delle persone intorno a me. Qualcuno si è rifiutato di stringermi la mano pensando che l’epilessia fosse una malattia contagiosa».

C’è ancora molta confusione su questa condizione neurologica. Quali sono i pregiudizi più diffusi?

«C’è moltissima ignoranza. Molti pensano che l’epilessia sia una malattia psichiatrica e stigmatizzano i pazienti come dei malati mentali. Altri la temono, come la peste, come se fosse trasmissibile. Per chi soffre di epilessia, anche quando è ben controllata con i farmaci, è difficile trovare lavoro o ottenere la patente. Se ci fosse maggiore informazione, i pazienti non si sentirebbero esclusi dalla società».

In che modo si dovrebbe parlare di epilessia. Quali sarebbero le campagne informative più utili?

«Sicuramente quelle nelle scuole, come facciamo con la nostra associazione. I bambini sono disposti ad ascoltare più degli adulti e non fanno fatica a capire che il compagno di classe con epilessia ha bisogno di venire accolto e benvoluto. So bene cosa significa sentirsi lo stigma addosso, ma sono una persona di una certa età, ho vissuto gran parte della mia vita senza dover affrontare i pregiudizi sulla malattia. Penso invece ai bambini che hanno un futuro davanti. Verso di loro sono ancora meno accettabili gli atteggiamenti di rifiuto. Questo è il messaggio chiave che deve arrivare a tutti e dobbiamo pensare a strategie efficaci per diffonderlo».

Ne ha in mente qualcuna?

«Ci vorrebbe un testimonial. Il messaggio sarebbe più ascoltato se fosse lanciato da un personaggio noto al grande pubblico, un attore famoso o uno sportivo che, pur convivendo con l’epilessia, ha avuto successo nella carriera. Così molti capirebbero che l’epilessia non è la peste». 

 

La signora Gabriella ha deciso di raccontarci la sua storia in occasione della campagna 2017 di “Trenta Ore per la Vita” che sarà ospitata dal 2 all’8 ottobre sulle reti RAI e dal 9 al 15 ottobre su La7 e proseguirà fino al 30 aprile 2018 con varie iniziative sul territorio promosse dalle associazioni beneficiarie. Quest’anno l’iniziativa sostiene la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini con epilessia, la principale malattia neurologica in età pediatrica che colpisce circa circa 5 bambini su mille in Europa. I fondi raccolti verranno destinati a due progetti, uno di ricerca clinica applicata, proposto dalla Federazione Italiana Epilessie (Fie), e uno di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.

 «La nostra nuova sfida - afferma Rita Salci, presidente dell’Associazione “Trenta Ore per la Vita” - è quella di rompere il muro di silenzio attorno all'epilessia. Migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, il nostro obiettivo con la campagna 2017 è quello di contribuire a tenere lontana l'epilessia dal futuro di tanti bambini, garantendo loro le terapie più appropriate e "a misura" per ogni piccolo paziente».

Il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, presentato dalla Fie, prevede la mappatura del Dna di 350 bambini con epilessia. In questo modo sarà possibile ottenere una diagnosi molecolare certa e individuare le terapie “su misura” per ogni singolo paziente. Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha come obiettivo garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-Eeg di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile. Soprattutto per le forme resistenti ai farmaci. Secondo i dati riportati dal Ministero della Salute nella “Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010”, in Italia sono circa 500mila i pazienti affetti da epilessia, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica. 

Le statistiche dicono che ogni anno in Italia ci sono tra le 29.500 e le 32.500 nuove diagnosi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica e in oltre il 60 per cento dei casi, l'esordio avviene in età pediatrica.

In 20 anni di attività l’associazine “Trenta Ore per la Vita” ha  sostenuto 800 progetti e più di 60 organizzazioni, con un’attenzione particolare ai bambini malati di tumore e alle loro famiglie. E anche quest’anno, come sempre accaduto in passato, la manifestazione sosterrà il progetto speciale “Case famiglia Trenta Ore per la Vita” che ha come obiettivo realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione con l’Associazione Agbe e procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.