Andrea e gli altri malati che lottano contro quel tumore più cattivo

Luci accese

Andrea e gli altri malati che lottano contro quel tumore più cattivo

Non c'è diagnosi precoce né cura contro il cancro del pancreas. Ma vivere è possibile
Antonino Michienzi

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Andrea da 4 anni convive con un tumore del pancreas. Sa che non può guarire, ma non ha smesso di vivere

Sedici anelli sulle dita delle mani: uno per ogni mese di chemio o radioterapia che ha subito. Un bastone di legno da montagna con su attaccati i ricordi di ogni tappa che ha percorso. 

Andrea “Spino” Spinelli ci ha accolto così in un incontro promosso dall’Associazione Nastro Viola a margine del congresso “Quality e Innovation in Pancreatic cancer”, con un sorriso che non ti fa aspettare che da lì a qualche minuto ti racconterà che ha un tumore al pancreas - uno di più terribili -, che non ha più d’avanti nessuna possibilità di trattamento e che ormai non gli è rimasta che una cosa da fare: vivere, finché sarà possibile. Finché ce ne sarà. 

Siciliano trapiantato nel nord-est più estremo, a Tarvisio, una vita piena e di corsa. Fino ai 40 anni. 

«Ho fatto di tutto, un’esperienza in aeronautica, volantinaggio, ma soprattutto il fotogiornalista», racconta. A fine ottobre 2013 si accorge che c’è qualcosa che non va: ha gli occhi giallastri. Ittero. Finisce in ospedale. «I medici non volevano dirmi niente: alla fine sono stato io a insistere. “Ho il cancro?”, chiedevo». Adenocarcinoma della testa del pancreas. «Sono stato fortunato», dice ancora Andrea. «La posizione del tumore ha fatto sì che comparisse presto l’ittero e che ci si accorgesse della malattia».

Ma, a differenza degli altri tumori, non significa che ciò renda il cancro curabile. 

Andrea rimane due mesi in ospedale: viene sottoposto a un intervento chirurgico per asportare la neoplasia ma i medici ci mettono un attimo per accorgersi che il tumore ha infiltrato i vasi sanguigni e da lì non si può più togliere. Si passa alla chemio; poi alla chemio e alla radio, insieme. 

«16 mesi; per ognuno ho messo un anello», ricorda Andrea mostrando le sue mani. 

Poi è successo quello che nessun malato vorrebbe sentire: «I medici mi dicono: “Non c’è più niente da fare”. “Come non c’è più niente da fare”, rispondo. “Io devo vivere. Vivere è la cosa più importante”».

Da allora il cancro è lì: ha lasciato ad Andrea del tempo, senza aggredirlo troppo ma rimarcando sempre la sua presenza. 

E Andrea ne ha preso atto: «Sembrano frasi fatte, ma bisogna credere in se stessi: è una questione di testa, bisogna riuscire a non deprimersi e a non abbattersi. Perché ogni giorno, ogni volta che uno si sveglia è un regalo…Io mi sveglio due ore prima dell’alba perché la voglio vivere tutta, la giornata la faccio diventare di 27 ore».

Io e il mio cancro camminiamo insieme. E non gli permetto di togliermi il sorriso

Andrea ha ricevuto una diagnosi di cancro al pancreas a 40 anni. «Non si può far nulla», si è sentito dire. Da allora Andrea ha trovato nel cammino lo strumento per far fronte alla malattia e continuare a sentirsi vivo

Così, Spino trova la sua strada per vivere con il cancro. Fatta di camminate sempre più lunghe, un blog (http://www.andreaspinelli.it) e una pagina Facebook per raccontarle (https://it-it.facebook.com/spinoincammino/).

«Ho cominciato perché mi faceva star bene», ricorda. Poi il cammino diventa un modo per sentirsi vivo e per alimentare la speranza. E per raggiungere traguardi. Anche quando si è una persona che non può fare nessun programma a lungo termine. 

Alla fine diventa un’impresa. «Da Tarvisio piano piano ho cominciato a fare un’antica strada di pellegrinaggio, la Romea. È cominciato un po’ così: dovevo arrivare fino al confine con il Veneto e invece, cammina cammina ho raggiunto San Miniato, in Toscana». Poi Sarzana e Nizza. Fino ad arrivare al cospetto dell’Oceano Atlantico, a Finisterre, lo scorso 3 novembre.

«È stata un’esperienza pazzesca. È bellissimo», dice a caldo Spino in un video a cui affida anche un messaggio «a chi considera i malati di cancro morti che camminano: “Avete sbagliato tutto. Solo su una cosa avete ragione: camminiamo”».

Un tumore cattivo

Andrea, però, oggi è un’eccezione. Per la gran parte dei pazienti la vita con un tumore del pancreas si ferma molto prima.

«Quest’anno al Congresso Europeo di Gastroenterologia c’era un muro dedicato al tumore del pancreas con immagini molto forti dei pazienti», ricorda Gabriele Capurso, responsabile della Gastroenterologia dell’Ospedale Sant’Andrea. «A un certo punto scorre una frase che mi è rimasta impressa: “Tutti i tumori sono cattivi, ma questo è più cattivo”».

Una realtà che è scritta nei numeri. 13 mila persone si ammalano ogni anno in Italia di tumore del pancreas; appena un quinto è candidabile a un intervento chirurgico che tenti di rimuovere la neoplasia, come avviene per altri tumori. Anche laddove è possibile, la chirurgia non è quasi mai completamente risolutiva. Non solo: circa un terzo dei pazienti muore entro un anno dall’intervento, probabilmente perché il tumore ha già sviluppato metastasi che con le attuali metodiche di indagine risultano invisibili. 

È per questo che solo 7 pazienti su cento raggiungono i cinque di sopravvivenza anni dalla diagnosi. 

«È attualmente la quarta causa di morte per tumore nei paesi occidentali, uccide più di quelli del seno, del colon e dello stomaco e le proiezioni dicono che presto sarà la seconda», dice Capurso che denuncia un paradosso. Nonostante questi numeri, nonostante il costante aumento della sua diffusione (si è registrato un aumento del 60 per cento dei casi in 15 anni), oggi il tumore del pancreas resta una Cenerentola: «Solo il 2 per cento dei finanziamenti per la ricerca sui tumori è rivolto a questa malattia», continua il gastroenterologo: «Dobbiamo entrare nell’idea che va trattato in maniera diversa dagli altri tumori: con più attenzione, più consapevolezza, più prevenzione, più centri dedicati, più ricerca». 

La missione impossibile della diagnosi precoce

La realtà, però, è ancora un’altra. 

Maria è un’infermiera. Oggi ha 57 anni. Circa 4 anni fa cominciò ad accusare mal di schiena, disturbi gastrici. Sintomi generici che non insospettiscono i medici: «Il mal di schiena che accusavo spesso veniva addebitato alla fatica del mio lavoro e i disturbi gastrici allo stress. Ho fatto una risonanza magnetica dalla quale non risultava nulla se non problemi generici alla colonna, l’ecografia dell’addome non evidenziava nessuna criticità, le analisi del sangue andavano bene. Ma continuavo a stare male, fino a quando dai semplici dolori gastrici sono passata al vomito continuo Mi sono sottoposta a una Tac e la diagnosi è stata pancreatiche acuta. In realtà, come risultò poi da una seconda Tac, si trattava di tumore al pancreas».

Oggi Maria si chiede se una diagnosi più tempestiva avrebbe potuto cambiare la storia della sua malattia. 

Ma se c’è un’arma su cui il tumore del pancreas può contare è l’aspecificità dei sintomi con cui si presenta: dolori dell’addome che si irradiano alla schiena, comparsa di diabete, forte senso di stanchezza, disturbi digestivi perduranti. A volte - e in tal caso si tratta di segnali che possono indurre un maggior senso di allarme - ittero (colorazione giallastra della pelle o degli occhi), improvvisa perdita di peso, urine scure e feci chiare.

«Si tratta di sintomi che nella quasi totalità dei casi indicano la presenza di disturbi molto più comuni», dice Luca Frulloni professore di Gastroenterologia presso l’Università di Verona e presidente Associazione italiana per lo studio del pancreas. «Non è ipotizzabile, per esempio, che in tutti i pazienti in cui compaia il diabete in età adulta si dia il via agli approfondimenti necessari per verificare la presenza di un tumore del pancreas (che quasi certamente non c’è)». 

Capire come intervenire per tempo e in che modo farlo è un rompicapo. Si sta per esempio lavorando all’affinamento di screening destinati soprattutto alle persone a rischio, per esempio quando sia presente familiarità: «I soggetti con due o più familiari che sono stati affetti da tumore del pancreas o con sindrome genetiche associate a un rischio elevato dovrebbero rivolgere a centri che praticano protocolli di screening», dice Capurso. 

Ma per ora si naviga ancora a vista e occorrerà molto tempo per capire chi possa beneficiare dello screening, quali gli esami più efficaci e quale sia la giusta periodicità dei controlli. 

Così, per il momento, la gran parte dei pazienti arriva alla diagnosi con un tumore che non può essere più aggredito. 

«Quando mi fu diagnosticato il cancro mi diedero tre mesi di vita», racconta ancora Maria. «Sono stata sottoposta a un intervento chirurgico ma purtroppo dall’esito negativo perché il pancreas era troppo compromesso ed erano presenti già molte metastasi a livello epatico. Da qui la prognosi infausta di tre mesi di vita».

Piccoli grandi progressi

In realtà Maria risponde bene alla chemioterapia: la massa tumorale del pancreas si riduce, le metastasi epatiche quasi scompaiono. Così i medici decidono di riprovare a intervenire chirurgicamente e questa volta trovano una situazione migliore rispetto all’inizio. 

«Dopo l’intervento mi sono sottoposta ad altri cicli di chemio», prosegue Maria. «Le metastasi spariscono ma poi ricompaiono. Da circa due anni mi sottopongo periodicamente alla chemioterapia nella speranza di tenere sotto controllo il tumore». 

«Negli ultimi anni - conferma Frulloni - i protocolli chemioterapici sono molto migliorati, sia in termini di sopravvivenza che di riduzione della massa tumorale, nei casi in cui i pazienti non siano operabili. Esistono adesso trattamenti efficaci che permettono di ridurre la massa neoplastica e poter quindi sottoporre i pazienti all’intervento chirurgico in seconda battuta». 

Ma nulla che sia risolutivo: Maria sa di aver esaurito le opzioni terapeutiche: «E adesso?», si chiede. «Quando anche questo protocollo smetterà di funzionare?».

Non c’è che da attendere: «La mia battaglia continua», dice ancora Maria che confida nell’arrivo di nuovi farmaci in grado di cronicizzare la malattia e migliori la qualità di vita dei malati. 

Fare squadra

Intanto, anche nel mondo dei pazienti qualcosa si muove. Le molte associazioni di pazienti e familiari sorte negli anni cominciano a coordinarsi e fare squadra. 

Nel corso dell’incontro l’Associazione Nastro Viola, la Fondazione Nadia Valsecchi, Oltre la ricerca e Progetto My Everest (tutte formate da persone che hanno avuto in famiglia esperienza diretta di questa patologia) hanno annunciato la costituzione di una vera e propria coalizione nazionale, che vedrà le associazioni dei pazienti unirsi in una federazione.

«Il primo progetto in cantiere è quello di creare una piattaforma web che possa interfacciarsi con le istituzioni in maniera efficace, dove far convogliare in maniera ufficiale tutte le informazioni sulla malattia, sui trattamenti, sui Centri di riferimento, una sorta di vademecum ufficiale per il paziente», spiega Francesca Mella, vicepresidente di Nastro Viola, l’associazione che ha promosso in Italia molte delle iniziative collegate alla giornata dedicata al tumore del pancreas celebrata lo scorso 16 novembre, come quelle che hanno illuminato di viola 80 luoghi simbolo del nostro Paese, dalla Mole Antonelliana, alla Reggia di Caserta, fino al Maschio Angioino a Napoli.

«Il senso di questa iniziativa è ovviamente quello di fare luce sul problema, di puntare il riflettore sulla patologia e sulla necessità che la ricerca vada avanti” conclude Mella. «Ci stiamo riuscendo: abbiamo lanciato questa iniziativa tre anni fa con soli 15 luoghi, poi ne abbiamo avuti una cinquantina e oggi siamo arrivati a 80».