Tra attese e solitudine: la dura vita dei malati reumatici

World Arthritis Day

Tra attese e solitudine: la dura vita dei malati reumatici

Un’indagine mostra quanto ancora ci sia da fare per dare uguali diritti a tutti i malati
redazione

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L'indagine SWG mostra le criticità nelle condizioni di vita quotidiana di molti pazienti reumatici per i quali l’insorgenza e lo sviluppo della malattia hanno rappresentato una svolta cruciale nella loro vita quotidiana

Tempi di attesa infiniti, difficoltà di accesso ai farmaci, e poi impossibilità di conciliare il lavoro con il carico della malattia, difficoltà a continuare le proprie attività sociali.

È questo il ritratto della condizione dei malati reumatici emerso da un’indagine realizzata  SWG per l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR). 

L’indagine è stata presentata in occasione del convegno “Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali” tenutosi presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” in occasione Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (World Arthritis Day) che si celebra il 12 ottobre. 

Ha coinvolto in questa prima fase, oltre 300 persone con malattie reumatologiche severe e i referenti residenti politico-istituzionali in 6 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Calabria e Sicilia). 

I primi dati raccolti mettono in luce la criticità nelle condizioni di vita quotidiana di molti pazienti reumatici per i quali l’insorgenza e lo sviluppo della malattia hanno rappresentato una svolta cruciale nella loro vita quotidiana. Il 30 per cento di chi aveva un lavoro al momento dell’insorgenza della malattia lo ha dovuto abbandonare o limitare fortemente; il 65 per cento ha visto ridurre in maniera importante le proprie attività sociali e il 3 per cento dichiara di non avere più alcuna vita sociale.

 «Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe», ha detto la presidente APMAR Antonella Celano. «Le informazioni che giungono da molte regioni sono allarmanti  e dimostrano quanto ci sia ancora da lavorare per garantire un’assistenza omogenea alle persone con malattie reumatologiche in Italia. Rimangono ancora infatti una serie di problematicità per quanto riguarda l’accesso alle strutture (46% degli intervistati calabresi); tempi di attesa (48% di giudizi negativi nel Lazio e in Calabria). Chiediamo quindi che vengano costruiti percorsi di cura individualizzati in base alle esigenze di chi è colpito da queste patologie e spesso è costretto a bussare a molte porte prima di trovare il medico “giusto” che possa accompagnarlo nel suo percorso. Sono i viaggi della speranza, che spesso portano il paziente a dover attraversare tutto lo Stivale per riuscire ad ottenere una diagnosi, sottoporsi ad una terapia infusionale o semplicemente ad una visita di controllo». 

Il momento della diagnosi si rivela uno spartiacque importante anche dal punto di vista psicologico: infatti se per il 30% dei casi la diagnosi è stata un sollievo perché ha dato finalmente un nome ai dolori e alle sofferenze che si provavano, nel 32% dei casi ha invece portato ad uno scoraggiamento e ad una perdita di fiducia verso il futuro; infine il 23% degli intervistati si è trovato in una vera e propria situazione di paura. Associato a questo dato appare particolarmente rilevante il bisogno di una assistenza psicologica, consigliato dalle strutture di cura a meno di un paziente ogni 6, ma considerato importante da un numero più che doppio di pazienti.

L’indagine racconta anche delle difficoltà di accesso ai farmaci: per il 40% degli intervistati i farmaci necessari non sono erogati dal sistema sanitario nazionale, il 56% lamenta la confusione presente tra gli addetti ai lavori rispetto ai livelli di esenzione e il 19% dichiara di non riuscire a procurarsi i farmaci previsti per le proprie terapie. 

«La salute è una e indivisibile come l’Italia – continua Celano - e occorre attenersi a quanto sancito dalla nostra Costituzione per garantire che tutti i cittadini, incluse le persone con malattie reumatologiche, abbiano pari accesso alle prestazioni diagnostiche e terapeutiche sia dal punto di vista qualitativo sia in termini di tempi di attesa. Sono tempi difficili per la sanità che finisce spesso per trasformarsi, soprattutto a livello regionale, in un bancomat per fare cassa, limitando l’accesso alle prestazioni sanitarie. Va completamente ribaltato il paradigma attuale che continua a ritenere la sanità un costo e non un investimento. Questa è pura miopia politica che non fa altro che moltiplicare i costi sanitari e sociali, scaricandoli sugli amministratori futuri e minacciando la salute dei pazienti».