Degenerazione maculare: averla e non saperlo

Il dato

Degenerazione maculare: averla e non saperlo

redazione

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By Patrick Doheny, via https://flic.kr/p/3d4cy1

Quasi la metà delle persone che soffrono di maculopatia degenerativa legata all’età, in Italia, non conosce il proprio disturbo visivo e lo sottovaluta o non ammette il problema. Quanti invece decidono di rivolgersi con tempestività a un oculista, nel 29% hanno riscontrato criticità nell’accesso alle cure confrontandosi frequentemente con liste d’attesa, mancata diagnosi, errata terapia, disservizi.

Sono alcuni dei dati emersi da un progetto di ricerca di medicina narrativa condotto da Fondazione Istud, con il contributo incondizionato di Bayer. 

L’obiettivo della ricerca era far emergere il vissuto della persona affetta da maculopatia degenerativa e delle rispettive famiglie. A questo scopo sono stati raccolte le esperienze di 163 malati e di 42 familiari. 

Tre gli aspetti principali emersi dall’indagine: la scarsa  consapevolezza che il paziente ha della propria patologia, la difficile qualità di vita di chi convive con la maculopatia degenerativa, la speranza riposta nelle terapie nel preservare o migliorare la vista.

«La ricerca conferma la necessità di continuare ad insistere con campagne di sensibilizzazione ed informazione sulla maculopatia degenerativa legata all’età», dice Edoardo Midena, professore Ordinario e Direttore della Clinica Oculistica dell’ Università - Azienda Ospedaliera di Padova. «Attraverso la promozione della cultura per una diagnosi e un trattamento tempestivo, potranno essere maggiori i benefici attesi sulla qualità di vita dei pazienti».

La degenerazione maculare ha infatti un forte impatto sulla qualità di vita: il 77 per cento delle persone che hanno partecipato alla ricerca ha ridotto o cessato di svolgere attività quotidiane a causa della malattia; il 40 per cento ha smesso di leggere o lo trova difficoltoso e il 16 per cento non guarda più la televisione ma si limita ad ascoltarla, un quarto non guida più l’auto, molti riferiscono la difficoltà di riconoscere le persone se le incontrano per strada. 

Va da sé, che per quasi tutti i malati è fortissima la speranza riposta nei trattamenti: «La patologia ha un forte impatto sulla persona affetta, ma un immediato e corretto iter terapeutico dà speranza: le attuali terapie permettono di conseguire risultati significativi in termini di stabilizzazione e miglioramento della capacità visiva se somministrate in un regime terapeutico adeguato», ha osservato Monica Varano, direttore scientifico IRCCS Fondazione G.B. Bietti di Roma.