L’isolamento dei malati reumatici: incompresi e tagliati fuori da una società competitiva

L’indagine

L’isolamento dei malati reumatici: incompresi e tagliati fuori da una società competitiva

La malattia ha un impatto devastante sul rapporto di coppia, il 60% lascia il lavoro
redazione

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In Italia sono oltre 5 milioni le persone con malattie reumatiche. Di queste, circa 700 mila sono affette da patologie reumatiche severe che ne compromettono fortemente la qualità della vita

Alle prese con difficoltà per svolgere anche le più semplici attività quotidiane, affetti da dolori che raramente passano, in affanno sul lavoro, quando non sono costrette a smettere, con un vita relazionale che spesso viene pesantemente compromessa. E, in tutto ciò, costrette ad apparire forti, per il timore di essere tagliati fuori da una società che non accetta debolezze. 

È questo il ritratto delle persone affette da malattie reumatiche emerso dall’indagine APMAR-WeResearch. Cinque milioni di persone, di cui circa 700 mila con patologie severe.

L’indagine, dal titolo “Vivere con una malattia reumatica” è stata presentata oggi a Roma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche 2018.

«In Italia 7 persone su 10 con patologie reumatiche hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavori domestici, attività familiari o di svago», dice Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmar). «La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano».

Dall’indagine, inoltre, emerge che una persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. Sono 6 su 10 le persone che, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge.

«I risultati dell’indagine - spiega Celano - confermano quanto le malattie reumatiche, spesso confuse con semplici reumatismi, abbiano un forte impatto negativo sulla qualità della vita delle persone limitandone fortemente le attività abituali. La malattia è causa di dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante. Inoltre dall’indagine emerge che la condizione di difficoltà, dovuta al dolore provato, sia spesso sottovalutata. Questo porta le persone ad assumere un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. Da segnalare anche la paura che nella nostra società altamente competitiva non ci sia posto per le persone che esternano il proprio dolore; il timore di essere considerati deboli e in un certo qual modo messi da parte obbliga a mostrarsi forti».

Sulla stessa linea la lettura di Matteo Santopietro, managing director di WeResearch: «La sensazione è che la condizione di sofferenza fisica sia sottovalutata, non essendoci una sufficiente conoscenza a livello sociale riguardo alle malattie reumatiche. Le persone tendono quindi a chiudersi in se stesse non trovando interlocutori capaci di ascoltarle. Ne consegue che, oltre alla sofferenza fisica, ci sia anche una ricaduta a livello psichico a causa dall’isolamento. Sarebbe opportuno che le Istituzioni mettessero in atto campagne di informazione per sensibilizzare maggiormente la società riguardo alle malattie reumatologiche e alla sofferenza fisica e psichica che ne può conseguire, così che le persone affette da una malattia reumatica possano sentirsi adeguatamente comprese e supportate dalla società».

Anche per rispondere a questo bisogno Apmar ha lanciato la campagna #diamoduemani2018 che ha lo scopo di sensibilizzare su queste patologie.