Oltre 2,8 milioni di persone colpite dalla sclerosi multipla nel mondo. Una nuova diagnosi ogni cinque minuti

I dati dell’ATLAS of MS

Oltre 2,8 milioni di persone colpite dalla sclerosi multipla nel mondo. Una nuova diagnosi ogni cinque minuti

di redazione

Ogni cinque minuti in qualche parte del mondo viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla (Sm) e si va ad aggiungere ai quasi 3 milioni di persone alle quali è stata già diagnosticata la malattia. Un dato, quest'ultimo, che viene considerato sottostimato. Con questi numeri, comunque, il dato medio mondiale è che una persona su 3 mila convive con la malattia. Una cifra aumentata rispetto al 2013, quando erano stimate 2,3 milioni di persone con sclerosi multipla nel mondo. Per quanto riguarda il nostro Paese in particolare, si stimano oggi circa 126 mila persone con sclerosi multipla.

A dare questa fotografia globale è Atlas, la più vasta indagine mondiale sulla malattia, presentata venerdì 11 settembre in occasione di MS Virtual 2020: 8th ACTRIMS/ECTRIMS meeting, il più importante appuntamento dell’anno per quello che riguarda la ricerca sulla sclerosi multipla.

«L’importanza dei numeri e dello scenario reale della sclerosi multipla è fondamentale per le azioni di rappresentanza e affermazione dei diritti delle persone, per orientare la decisione da parte delle Istituzioni nazionali e regionali in materia di sanità e di welfare, in una parola per rispondere ai bisogni reali delle persone e delle loro famiglie» commenta Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, la Fondazione italiana sclerosi multipla, che ha fatto parte del gruppo di lavoro sin dalla prima edizione curata con l’Organizzazione mondiale della sanità». Aism «ogni anno mette a disposizione una fotografia aggiornata per l’Italia attraverso il Barometro della sclerosi multipla – ricorda Battaglia - lo abbiamo fatto con tutti i dati raccolti durante l’emergenza della pandemia e abbiamo da sempre messo la nostra esperienza a disposizione della comunità internazionale nei progetti condivisi. L’Atlas rappresenta una fotografia, ancorchè sottostimata per problemi metodologici in molti Paesi, e a nostro parere nel mondo si superano certamente i 3 milioni di persone con sclerosi multipla».

Una malattia di genere. L’Atlas 2020 conferma che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (69% donne rispetto al 31% uomini), anche se in alcuni Paesi come le regioni del Pacifico occidentale e del sud-est asiatico le donne hanno una probabilità di avere la sclerosi multipla tre volte più alta.

Le ragioni di queste differenze tra maschi e femmine sono ancora sconosciute.

Età di diagnosi. L’età media di esordio della malattia è di 32 anni. In genere, viene diagnosticata nelle persone di età compresa tra 20 e 30 anni, ma può verificarsi a qualsiasi età. Ci sono anche casi a esordio pediatrico evidenziati da Atlas in almeno venti Paesi.

Forme di Sm. All'85% delle persone con sclerosi multipla in tutto il mondo viene inizialmente diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente, in cui sperimentano periodi di ricaduta e remissione, e al 12% la forma progressiva. Al restante 3% inizialmente la sclerosi multipla non viene riconosciuta.

I registri di malattia. Sono pochi i Paesi dove esiste un Registro che consenta di avere dati aggiornati e disponibili per la ricerca scientifica e per le Istituzioni. In Italia la Fism e la Società di neurologia hanno creato il Registro italiano, che a oggi raccoglie i dati di oltre 70 mila pazienti; «Ma ribadiamo la richiesta già formulata al ministero della Salute di arrivare alla formalizzazione del Registro nazionale della sclerosi multipla e alla piene collaborazione con tutte le Regioni» dice Battaglia.