Sclerosi multipla: i nuovi numeri di un'emergenza sanitaria e sociale

L’indagine

Sclerosi multipla: i nuovi numeri di un'emergenza sanitaria e sociale

Dalla carenza di personale nei centri clinici all’inefficienza dei servizi di riabilitazione, passando per i costi a carico dei pazienti. Tutti i limiti dell’assistenza sanitaria denunciati nella nuova edizione del Barometro della Sclerosi multipla di Aism
redazione

In Italia 114 mila uomini e donne devono convivere ogni giorno con i sintomi della sclerosi multipla. I nuovi casi ogni anno sono 3.400 e la diagnosi arriva la maggior parte delle volte tra i 20 e i 40 anni di età.  Sono alcuni numeri contenuti nell’edizione 2017 del Barometro della sclerosi multipla , la dettagliata fotografia realizzata da Aism di quella che appare come un'emergenza sanitaria e sociale, con un costo medio per persona di 45 mila euro, di 5 miliardi di euro all’anno in totale. 

Dal Rapporto emergono tutti i limiti dell’assistenza sanitaria: il 50 per cento delle persone con Sm chiede di potenziare o migliorare i servizi di assistenza domiciliare e il sostegno economico. I centri clinici dedicati alla sclerosi multipla funzionano poco e male: un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1.000 pazienti), con il risultato che nel 36 per cento dei Centri per la Sm, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più e nel 20 per cento dei casi la visita d'urgenza non viene fissata prima di una settimana. Inoltre, il  16 per cento dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci. 

Scarsi e poco strutturati i rapporti tra i centri clinici e servizi del territorio. Solo 1 Centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio. «Ad oggi- dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) -  la sclerosi multipla rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei centri clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo Aism chiede che i percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali vengano adottati in ogni Regione». 

Al secondo posto nella lista delle inefficienze ci sono i servizi di riabilitazione: oltre una persona su due dichiara che la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, ecc.). L’alternativa? Pagare di tasca propria le prestazioni. Ma spesso i pazienti hanno difficoltà a trovare lavoro o a mantenere il proprio. Solo il 48 per cento delle persone con sclerosi multipla in età da lavoro (<65 anni) risulta occupato e di questi il 30 per cento circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27 per cento ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63 per cento di queste persone, i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30 per cento. 

La malattia coinvolge tutta la famiglia: il 43 per cento delle persone con sclerosi multipla dichiara di ricevere ogni giorno assistenza da parenti e conviventi per svolgere le normali attività quotidiane. Mediamente per ogni persona con sclerosi multipla si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.

Circa il 5 per cento dei familiari che si prende cura di una persona con sclerosi mutipla è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. Una persona su cinque paga di tasca propria per l'assistenza personale.

«I dati contenuti nel Barometro - sottolinea Angela Martino, presidente nazionale dell’Associazione italiana sclerosi multipla - vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con sclerosi multipla: i modelli di presa in carico, l’accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla». 

 

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