Usa: abolire il divieto della sostituzione del Dna mitocondriale

L’appello

Usa: abolire il divieto della sostituzione del Dna mitocondriale

Due esperti chiedono di approvare la procedura che previene la trasmissione di malattie ereditarie
redazione

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Un medico e un giurista chiedono al governo americano di togliere il divieto alla tecnica del “mitochondrial replacement”, una procedura che potrebbe prevenire malattie genetiche incurabili

Nel Regno Unito è permesso, negli Stati Uniti no. E così una coppia americana potrebbe attraversare l’Oceano per riuscire a prevenire la nascita di un bambino affetto da sindrome di Leigh ricorrendo alla tecnica della sostituzione del Dna mitocondriale. La sindrome di Leigh, o encefalomielopatia subacuta necrotizzante, è una grave malattia neurologica progressiva che impedisce il corretto sviluppo psicomotorio. È una delle patologie genetiche che hanno origine in mutazioni dei mitocondri, organelli dotati di un proprio Dna, ereditati esclusivamente per via materna. Grazie alla procedura del “mitochondrial replacement” (sostituzione del Dna mitocondriale) la trasmissione di questo tipo di malattie potrebbe essere evitata: la tecnica consiste nel rimuovere il nucleo dall’ovulo materno che contiene i mitocondri difettosi e trasferirlo in un ovulo di una donatrice con Dna sano precedentemente denucleato. Il nuovo ovulo così ottenuto potrebbe essere fertilizzato e dare origine a un embrione sano. 

Tutto ciò si può fare nel Regno Unito che nel dicembre del 2016, dopo 15 anni di accese discussioni, ha approvato la procedura sottoponendola a una rigida  regolamentazione. Se ne è molto parlato molto un anno fa quando è nato Abrahim, il bambino passato alla storia come il primo ad avere tre genitori perché ha ereditato il patrimonio genetico del padre, della madre e della donatrice di mitocondri. 

Negli Stati Uniti invece il via libera alla sostituzione del Dna mitocondriale tarda ad arrivare. «C’è un'ipocrisia intrinseca nel tenere questa procedura sospesa a spese di mille bambini che ogni anno sono condannati a morire di una morte dolorosa». A denunciarlo sono Eli Adashi, professore di medicina della Brown University, e Glenn Cohen giurista della Harvard Law School che in un articolo pubblicato su Obstetrics & Gynecology ripropongono l’appello lanciato già nel 2017 in un articolo su Jama: «si può solo sperare che un governo del popolo, fatto dal popolo e per il popolo, possa riconsiderare il divieto». 

I ricercatori chiedono di riaprire una discussione pubblica che coinvolga i medici, i membri della Food and Drug Administration e il Congresso e che possa chiarire i benefici della procedura (vale a dire la nascita di bambini sani) e allontanare definitivamente le preoccupazioni di chi teme si tratti di una modificazione genetica degli embrioni. La sostituzione mitocondriale è erroneamente finita all’interno di una legge del 2016 che proibisce la creazione o la modificazione di embrioni. Peccato però, sottolineano i due ricercatori, che la sostituzione dei mitocondri avvenga prima della fecondazione e non coinvolga in nessun modo l’embrione. Per una erronea valutazione della procedura, migliaia di famiglie americane sono state private dell’opportunità di prevenire incurabili malattie ereditarie. 

«Ogni anno migliaia di bambini nascono negli Usa con problemi gravi e potenzialmente letali che potrebbero essere evitati in un un mondo migliore grazie alla sostituzione mitocondriale - ha dichiarato Adashi -  La santità della vita ha tutto il mio rispetto, ma questo tema non ha niente a che fare con la santità della vita».

Secondo Adashi e Cohen, inoltre, il divieto di una singola nazione finisce per avere un solo effetto in un mondo globalizzato: spingere le persone a cercare soluzioni in altri Paesi rischiando a volte di finire anche in cattive mani.

«Viene da chiedersi quale possa essere l’utilità di un divieto nazionale in un mondo globalizzato - scrivono i due autori - nel quale le cure oltre frontiera sono sempre più diffuse».

Nel Regno Unito, ricordano gli autori, la sostituzione del Dna mitocondriale è permessa sotto stretta sorveglianza di una agenzia di controllo. «Significa che i genitori che sono a rischio di trasmettere malattie attraverso i mitocondri possono ricorrere alla procedura e avere bambini che non nascono con malattie agonizzanti e incurabili. I genitori americani non meritano niente di meno».