Una diagnosi di atrofia muscolare spinale (Sma) stravolge i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. É un percorso complesso che accomuna storie diverse, nazionalità diverse legate tra loro da vissuti comuni portati dalla nuova vita da condividere con la Sma.

A loro è dedicato “Chilometri di vite”, il progetto del Centro clinico Nemo di Roma e della Fondazione Policlinico Gemelli, finanziato da Fondazione Roche, con l'obiettivo di sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la Sma attraverso parent training interculturale e attività ricreative.

«Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile» spiega Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Gemelli e direttore scientifico del Centro Nemo di Roma, area pediatrica. «Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari – aggiunge - e per i quali abbiamo deciso di attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale».

Il progetto si svilupperà seguendo tre programmi per i genitori di bambini e ragazzi: lo Sma Intercultural Parent Training, che affronta aspetti psico-educativi, tecniche d'intervento e offre sostegno psicologico per creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale “Senza confini” che prevede laboratori di tipo ricreativo come la fotografia e la scrittura creativa, per valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunità che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze “Con le mie parole” che sarà diffuso attraverso un blog dedicato al progetto.

«Fondazione Roche, in collaborazione con Fondazione Sodalitas - sottolinea Francesco Frattini, segretario generale della Fondazione Roche - ha premiato il progetto “Chilometri di vite” riconoscendone il carattere innovativo nel proporre l’empowerment dei genitori di bambini e ragazzi con Sma attraverso la formazione e la condivisione favorendo il senso di comunità interculturale».