Una casa “intelligente” può favorire l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, le tecnologie che potrebbero migliorare la qualità di vita dei pazienti sono poco conosciute. È quanto emerge dall’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver: 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato oggi a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). 

Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. 

«Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia La convenzione ONU per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l'ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti», afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. 

L’indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio Sanitario Nazionale. 

Ed il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali - motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione - ed in ogni fase della vita. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

Un’iniziativa che vedrà la partecipazione anche dell’On. Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, e di alcuni rappresentanti istituzionali. 

Le Istituzioni presenti hanno raccolto le raccomandazioni espresse nel Forward Paper e si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilità.