Mettere in collegamento Associazioni di pazienti, professionisti sanitari, ricercatori ed esperti di politiche sanitarie dei Paesi del Mediterraneo, favorendo lo scambio di conoscenze e il confronto sulle principali sfide assistenziali.
È questo, in sintesi, l'obiettivo del Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), una nuova rete internazionale e multidisciplinare dedicata alle emoglobinopatie, in particolare talassemia e anemia falciforme, presentata mercoledì 16 settembre a Roma.
Non a caso, il Network parte da Italia, Grecia e Cipro, Paesi di un'area geografica, quella mediterranea, che continua a registrare un rilevante carico di queste patologie, mentre, nonostante i progressi degli ultimi decenni, permangono differenze nell’accesso alle competenze specialistiche, alle cure e alle innovazioni terapeutiche.
Secondo le stime ricordate nell’ambito dell’iniziativa, in Europa sono oltre 38 mila le persone che convivono con un’emoglobinopatia. Per i sistemi sanitari le sfide riguardano anche la disponibilità e la sostenibilità delle risorse trasfusionali e l’introduzione di nuove opzioni terapeutiche, che richiedono competenze, organizzazione e risorse adeguate.
Tra le priorità della nuova rete figura quindi il rafforzamento della sicurezza e della sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue, insieme alla riduzione delle disparità nell’accesso alle cure specialistiche. Il Network intende inoltre promuovere un confronto basato sulle evidenze scientifiche sull’accesso all’innovazione, valorizzare i dati prodotti nella pratica clinica e rafforzare il coinvolgimento dei pazienti e delle loro associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario.
Un’attenzione specifica sarà dedicata alle opportunità e alle criticità associate alle nuove terapie per talassemia e altre emoglobinopatie, oltre che all’evoluzione del quadro normativo e sanitario europeo.
Nella stessa giornata si è svolta anche la quarta edizione di Knights for Rare», promossa da Avanzanite Bioscience B.V. per valorizzare il ruolo delle Associazioni di pazienti con malattie rare.
Per questa edizione è stata individuata come Rare Knight of the Year UNITED ETS – Federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi. L’organizzazione riunisce 38 Associazioni italiane e svolge attività di rappresentanza, informazione, sensibilizzazione e promozione della ricerca, con particolare attenzione alla tutela dei diritti e al miglioramento dell’assistenza.