La casa è vista come l’unica salvezza. Andare a scuola o al lavoro può diventare un incubo per chi soffre di malattie infiammatorie croniche intestinali. Dolori addominali, spossatezza, sanguinamenti, urgenza di recarsi al bagno anche più di 10 volte al giorno sono i disturbi più comuni già difficili da sopportare tra le mura domestiche che possono diventare ingestibili in ambienti esterni. 

Non stupisce che per quasi il 72 per cento dei pazienti la malattia influisce sulle capacità di lavorare e che oltre 1 su 2 è costretto a chiedere un congedo. Non va meglio neanche per chi frequenta la scuola o l'università: il 72 per cento dei pazienti ammette di aver avuto difficoltà a frequentare regolarmente le lezioni per colpa della malattia e quasi l’80 per cento  è stato costretto ad assentarsi. 

È quanto emerge dall'indagine Better, Bisogni Assistenziali, Lavorativi, Legali e Sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino, presentata oggi da AMICI ITALIA in occasione della Giornata Mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali. 

L'indagine ha coinvolto un campione di 1.350 uomini e donne con MICI, la metà dei quali con malattia di Crohn e la restante con colite ulcerosa. Dai risultati emerge che per quasi 7 pazienti su 10 la malattia ha influenzato la loro vita. Non solo per i disturbi a essa associati, ma anche per le difficoltà quotidiane che sono costretti ad affrontare sia nell'accesso alle cure e all'assistenza che nel sostegno a lavoro e a scuola. L'indagine ha rivelato che il 20 per cento del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico di riferimento quando ne ha bisogno e quasi il 30 per cento fa fatica ad essere visitato quando ha un'urgenza. Il 17 per cento ha difficoltà addirittura a programmare una visita di controllo, e questo, in 7 casi su 10, dipende dalle lunghe liste di attesa. Non tutti i pazienti, inoltre, sono soddisfatti dell'assistenza sanitaria ricevuta: quasi il 20 per cento del campione non lo è affatto. Eppure, per le persone con MICI il bisogno di cure e assistenza è molto forte. Dall'indagine è emerso che il 24 per cento del campione ha avuto bisogno almeno di un ricovero, il 15 per cento tra i 5 e i 10, e il 13 per cento oltre 10 ricoveri. 

L'indagine Better rileva che la malattia influisce sulla capacità di lavorare di oltre 7 persone su 10 e che più di 1 su 2 non riceve il giusto supporto o non viene coinvolto nelle decisioni riguardo i suoi orari di lavoro. 

La situazione non è migliore a scuola o nelle università. Ben 8 studenti su 10 hanno avuto bisogno di fare dei giorni di assenza a causa della malattia e in oltre il 20 per cento dei casi queste assenze non consentono di seguire il programma scolastico o il piano didattico. 

Tra le problematiche che accomunano studenti e lavoratori, quindi giovani e adulti, ci sono difficoltà ad avere una vita sociale. Quasi il 90 per cento del campione dell'indagine ha ammesso di aver dovuto cancellare degli appuntamenti sociali a causa della malattia infiammatoria cronica intestinale, aggravando in questo modo il già pesante carico psicologico legato alla condizione. A fronte di questa situazione, l’86 per cento dei pazienti non ha mai partecipato a gruppi di supporto psicologico per pazienti con MICI.