Sono tanti - almeno 450 mila -, portano il carico della malattia pur non essendo malati, ma sono completamente invisibili.
Sono i Rare Siblings, i bambini e ragazzi sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare. È a loro che le associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la proposta di legge che ne sancisce l’istituzione.
«Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio», ha commentato la promotrice della proposta di legge Ilenia Malavasi, in occasione dell’evento “Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede”, tenutosi oggi a Roma. «L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità».
La proposta di legge per istituire la Giornata Nazionale dei Rare Siblings è stata presentata alla Camera a gennaio di quest’anno con l’obiettivo di dedicare la giornata del 31 maggio ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare, in sintonia con la Giornata Internazionale che si celebra in Europa, in concomitanza con il Sibling Day europeo. L’istituzione della Giornata, per esempio, renderebbe possibile per le scuole di ogni ordine e grado promuovere iniziative didattiche, formative e informative per approfondire la conoscenza di queste patologie e della condizione di questi bambini e ragazzi, che non sono pazienti, né caregiver, ma che vivono una realtà complessa, che merita attenzione specifica.
A testimonianza dell’urgenza di prendersi cura di queste persone, nonché a sostegno della richiesta, nel corso dell’evento di Roma è stata presentata ‘La primavera del lupo farfalla’, una fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni, con A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv e con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings, grazie al supporto incondizionato di Ipsen.
«In Ipsen concentriamo tutte le energie nel campo della salute portando soluzioni terapeutiche trasformative, così come sviluppando con testa, cuore e mani iniziative che guardano alla persona oltre il solo farmaco», dichiara Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen. «Auspichiamo che questa iniziativa possa contribuire a sensibilizzare le Istituzioni sul valore sociale di una Giornata Nazionale a loro dedicata».
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