Storie di pazienti e di ricercatrici, racconti di convivenza con una patologia, importanza dello screening neonatale esteso, terapie innovative e il peso delle parole “rarità” e “invisibilità”. Sono questi i temi al centro dei lavori premiati nella 9° edizione del Premio OMaR per la comunicazione sui tumori e le malattie rare. 

Il Premio della Giuria quest’anno è stato dedicato al giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo, scomparso prematuramente. 

«Tra i temi più spesso affrontati c’è quello della diagnosi, che ancora oggi rimane un grande scoglio per i malati rari al di là delle specifiche tematiche quello che emerge è la tendenza a  parlare di malattie e tumori rari con una attenzione sempre più forte alla persona affetta e al caregiver, affrontando questioni rilevanti non solo dal punto di vista della salute ma anche della qualità della vita, inserendo temi come lo studio, il lavoro, la capacità e la possibilità di sviluppare le proprie capacità e inseguire i propri sogni. Questa tendenza a vedere sempre più la persona, e non solo il malato, con tutte le sue emozioni e in tutti i suoi contesti, è assolutamente positiva e ci auguriamo che anno dopo anno si sviluppi ulteriormente», ha affermato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. 

I vincitori quest’anno sono stati 7: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, un per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria professionisti”, un Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti” più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest’anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”. 

A vincere i premi giornalistici sono state due donne: Maria Cristina Valsecchi per un servizio sul portale “Eva, sapere è potere” sul rischio genetico di coppia e sulla diagnosi prenatale e neonatale di malattie rare, oggi possibili sia grazie alla Legge sullo Screening Neonatale che ai progressi della genomica e Federica Bonalumi, per un video servizio pubblicato su VD News che racconta la storia di Francesca Granata, una ricercatrice che ha scelto di studiare la sua stessa patologia rara, la protoporfiria eritropoietica. Due, e molto diverse per temi e toni, le campagne di comunicazione realizzate da professionisti che si sono aggiudicate il premio ex equo. Un premio è infatti andato alla campagna “La vita comincia ogni giorno – Storie di pazienti con leucemia mieloide cronica”, un podcast voluto da Incyte e realizzato in collaborazione con il gruppo GEDI e con il patrocinio di AIL - Associazione Italiana Leucemie. La seconda campagna premiata nella categoria professionisti è il “Monumento invisibile” realizzata da Sanofi, piaciuta per l’assoluta originalità e capacità di far percepire la presenza dei malati rari attraverso un’assenza. L’installazione, un piedistallo “vuoto”, senza nulla sopra, unita a una campagna di coinvolgimento dei passanti e delle istituzioni, rappresenta un parallelo astratto, ma fortissimo, con il vissuto di tanti malati rari, che si sentono “invisibili” e vorrebbero invece ricevere maggiori attenzioni. 

Ad aggiudicarsi il premio come migliore campagna di comunicazione realizzata da non professionisti è stato invece “Un amico raro”, campagna realizzata da AIAF - Associazione Italiana Anderson Fabry incentrata sulla produzione e divulgazione di un episodio speciale inserito all’interno della serie animata Rai “Leo Da Vinci”. 

Nel corso della serata è stato assegnato il Premio della Giuria assegnato alla memoria e alla carriera del giornalista e divulgatore scientifico prematuramente scomparso Mario Pappagallo. Nella premiazione sono stati coinvolti due giornalisti di WHIN - Web Health Information Network, di cui Mario Pappagallo era vicepresidente: l’attuale presidente Michele Musso e la giornalista Paola Trombetta. A ritirate il premio consegnato dalla giurata Anna Maria Zaccheddu, dell’ufficio di comunicazione della Fondazione Telethon, sono stati i figli Alessio e Diletta.

L’ultimo dei premi assegnati, non per importanza ma perché istituito quest’anno, è stato il riconoscimento “OMaR – Uno Sguardo Raro” realizzato grazie alla collaborazione con l’omonimo festival cinematografico internazionale co-fondato da Claudia Crisafio e Serena Bartezzati. Il premio è andato a un programma televisivo Rai, “Il cacciatore di sogni”, co-ideato e condotto dal giornalista Stefano Buttafuoco.