È stato ricostituito l’Intergruppo parlamentare per le malattie rare. L’annuncio è stato dato nei giorni scorsi da Maria Elena Boschi, intervenuta nel corso del primo incontro pubblico organizzato dall’Osservatorio malattie rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza malattie rare, in occasione dell’Orphan Drug Day. «Già la prossima settimana – ha annunciato Boschi - avremo un primo incontro. È vero che i tempi della Legge di Bilancio sono stretti, ma è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere. In questo nuovo Intergruppo saranno coinvolti anche deputati e senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito, perché è giusto non perdere competenze ed energie».

La ricostituzione dell'Intergruppo parlamentare «è una grande notizia» ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare. L’intenzione di intervenire immediatamente per l'implementazione del Testo unico malattie rare e della legge sullo screening neonatale allargato «è assolutamente in linea – ha aggiunto - con quello che viene chiesto dalle Associazioni di pazienti e anche dal mondo clinico. Osservatorio malattie rare e Alleanza malattie rare, che oggi riunisce oltre 340 Associazioni, sono da subito a disposizione per lavorare insieme all'Intergruppo».

«Negli ultimi anni per i malati rari sono state fatte norme importanti – è intervenuto Francesco Macchia, vicepresidente di Omar - segno di una aumentata sensibilità sul tema, ma come spesso accade in Italia sono poi mancati i decreti attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal legislatore in realtà concreta. Occorreva riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi parlamentari. Proprio a questo abbiamo scelto di dedicare la formula tradizionale dell’Orphan Drug Day».