Maria Luisa Scattoni è il nuovo direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Scattoni è dirigente di ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità, dove coordina l’Osservatorio Nazionale Autismo. Succede a Domencia Taruscio
Nel corso della sua carriera ha gestito network clinici di eccellenza, come il NIDA e il BABY@NET, focalizzati sulla sorveglianza e la diagnosi precoce dei disturbi del neurosviluppo nelle pediatrie di libera scelta, le unità di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e nelle terapie intensive neonatali. Ha inoltre guidato progetti istituzionali di rilievo, gestendo fondi ministeriali destinati al miglioramento dei servizi sanitari e alla tutela della disabilità. Componente dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha contribuito attivamente alla redazione di atti normativi fondamentali, tra cui il decreto legislativo sulla riforma della disabilità.
«Assumere la direzione del Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di Sanità significa entrare in una storia istituzionale solida, costruita nel tempo su competenze scientifiche, responsabilità pubblica e collaborazione tra livelli di governo, professionisti e comunità delle persone con malattia rara. Questo patrimonio si arricchisce con rispetto, continuità e iniziative orientate a superare le sfide di un sistema in rapida trasformazione», ha affermato Scattoni In un editoriale sul nuovo numero della newsletter RaraMente, pubblicata oggi.
«Il mandato del Cnmr integra obiettivi di ricerca scientifica con funzioni di sanità pubblica, di coordinamento tecnico-scientifico e di sorveglianza della Rete nazionale delle malattie rare. Dall’istituzione del Registro Nazionale Malattie Rare, primo strumento strutturato di monitoraggio epidemiologico per comprendere la distribuzione, l’impatto e le traiettorie assistenziali di queste patologie nel nostro Paese, il Cnmr si configura come un’infrastruttura pubblica al servizio della programmazione nazionale e regionale, della qualità delle diagnosi e delle cure, dell’informazione ai cittadini e dell’empowerment delle persone e delle loro famiglie».
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