Uno spazio digitale dedicato alle persone che convivono con la sclerosi multipla e ai loro caregiver, dove trovare informazioni affidabili, condividere esperienze e contribuire alla costruzione di contenuti utili alla comunità. È questo l'obiettivo di “Vita SMisurata”, piattaforma digitale promossa da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e della Società italiana di neurologia (Sin).
L'iniziativa è stata presentata mercoledì 8 luglio a Roma, durante un evento promosso dalla senatrice Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali di Palazzo Madama.
La piattaforma nasce con l'intento di proporre una narrazione che agli aspetti clinici affianchi anche quelli legati alla qualità della vita, valorizzando le esperienze delle persone che convivono con la malattia. Oltre a contenuti informativi e divulgativi, il portale raccoglie contributi di specialisti, testimonianze, il vodcast "MilleStorie" e una sezione dedicata allo scambio di esperienze pratiche tra pari, con l'obiettivo di offrire suggerimenti concreti da applicare nella vita quotidiana.
I contenuti sono organizzati attorno a tre aree: mente e corpo, alimentazione e intimità. Ciascuna area propone esperienze, consigli e strumenti elaborati con il contributo di professionisti, creator e persone con sclerosi multipla.
Nell'area dedicata a mente e corpo, Clara Vigasio, insegnante di yoga e persona con sclerosi multipla, sottolinea il valore di piccoli gesti quotidiani, con l'obiettivo di promuovere il benessere attraverso attività adattabili alle possibilità e ai ritmi di ciascuno.
Nella sezione dedicata all'alimentazione, Aurora Cortopassi, cuoca, food writer, testimonial di Aism e sorella di una persona con sclerosi multipla, affronta invece il tema dell'organizzazione dei pasti, con particolare attenzione ai momenti di maggiore stanchezza.
Nell'area dedicata all'intimità e alle relazioni personali vengono affrontati, attraverso le testimonianze di persone con sclerosi multipla come Cinzia Ogu e Omar Hegazy, aspetti spesso poco discussi, legati ai cambiamenti che la malattia può comportare. Accanto alla piattaforma digitale, il progetto prevede anche incontri sul territorio, con l'obiettivo di favorire il confronto tra persone con sclerosi multipla, professionisti sanitari e associazioni, raccogliendo bisogni ed esperienze utili a sviluppare nuovi contenuti.
«Dopo una diagnosi di sclerosi multipla, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona» sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) e direttore generale di Aism. «Rispondere a questi bisogni – prosegue - significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, Istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate».
La ricerca e la pratica clinica, osserva Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia, «hanno trasformato nel tempo la gestione della sclerosi multipla e oggi è doveroso pensare l’approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente: attività fisica, benessere psicologico, intimità e genitorialità, alimentazione. Il progetto Vita SMisurata – spiega - si colloca esattamente su questa linea: uno spazio dove le persone con sclerosi multipla troveranno risorse, ispirazioni e consigli pratici che possano aiutarle a costruire il viaggio a modo loro, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini».