Rafforzare la voce delle oltre 144 mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2 mila con neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad).

È con questo scopo che è stato costituito l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da Aism e Fism con il sostegno di Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e co-presidente dell’Intergruppo, e di Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo, presentato giovedì 13 novembre a Roma.

Sclerosi multipla, Nmosd e Mogad sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500 mila le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.

La sclerosi multipla è oggi «una sfida crescente per la nostra società – sottolinea Zanella - colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso. Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni “1.000 azioni oltre la sclerosi multipla” approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni».

Per Minasi «le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con Pdta realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. Chiudo con un impegno politico chiaro: l’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente».

«Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete – osserva Francesco Vacca, presidente di Aism - mettendo le persone con sclerosi multipla e patologie correlate al centro del dibattito pubblico. Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione».

La nascita dell’Intergruppo, sostiene infine Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, l’ente di ricerca di Aism, è «un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate e quella del Paese. Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti».