Non la malattia come etichetta, ma la vita nella sua interezza. È questa la cifra narrativa premiata dalla giuria della XII edizione del Premio Omar, dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Una comunicazione capace di includere la patologia senza ridurre la persona alla diagnosi, restituendo spazio a studio, lavoro, relazioni, sogni e futuro.
La cerimonia di premiazione si è svolta giovedì 19 febbraio a Roma, riunendo giornalisti, Associazioni, Istituzioni e rappresentanti del mondo scientifico. Il Premio è promosso da Osservatorio malattie rare in collaborazione con il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società italiana di medicina narrativa (Simen).
A essere premiata è stata soprattutto l’attenzione al linguaggio: informare senza pietismo né sensazionalismi, evitare false speranze, dare voce diretta ai protagonisti. Un approccio che cambia l’immaginario collettivo e contribuisce a costruire una cultura più consapevole.
Il Premio giornalistico “storico” è andato a Silvia Bencivelli per l’audio documentario “I ragazzi Duchenne”, trasmesso su Rai Radio 3 e realizzato con Parent Project. Un racconto a microfono aperto che segue la quotidianità di quattro ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne: amici, fidanzate, passioni, studio e lavoro.
Per la categoria Professionisti, il riconoscimento è andato a BioCryst Italia, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, per il cortometraggio “Il Colloquio”, realizzato con Aaee e Itaca. Una narrazione delicata che attraversa generazioni: una donna ricorda il nonno, entrambi affetti da angioedema ereditario, mostrando come ricerca e percorsi di cura abbiano trasformato l’impatto della malattia sulla qualità di vita.
Nella categoria Non professionisti ha vinto “Telospiego”, video educativo ideato da Asimas con il supporto di Blueprint Medicines e realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia. Un prodotto che, attraverso animazioni e linguaggio semplice, accompagna alla scoperta della mastocitosi.
Menzione speciale della giuria alla giornalista Valentina Arcovio per l’articolo pubblicato su La Repubblica dedicato ad Alex, giovane affetto da epidermolisi bollosa in attesa di entrare in una sperimentazione clinica.
L’edizione 2026 del Premio Omar ha visto una significativa partecipazione istituzionale, confermando quanto la qualità della comunicazione sia parte integrante della cura: perché raccontare bene significa comprendere meglio e comprendere è il primo passo verso l’inclusione.
La Campagna
L'incontro di premiazione è stata anche la cornice all'interno della quale è stata presentata una nuova Campagna di sensibilizzazione lanciata dall'Osservatorio malattie rare in collaborazioni con le Associazioni dell’Alleanza malattie rare. “La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole” è il claim scelto: un gioco di parole che lascia intendere come la forma conti, perché talvolta è anche sostanza, soprattutto quando in discussione c’è una proposta di modifica costituzionale, quella che punta ad aggiornare il linguaggio dell’art. 38, dove compare ancora il termine “minorati”, espressione di uso comune nel periodo postbellico in cui la Costituzione fu scritta.
«Negli ultimi anni l’attenzione al linguaggio corretto è cresciuta in diversi ambiti, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar) - incluso quello normativo. Osservatorio malattie rare da 16 anni racconta malattie rare e disabilità con attenzione al linguaggio e, in virtù del suo ruolo di soggetto di informazione e comunicazione, trova doveroso richiamare l’attenzione sull’iter di discussione, perché se ne parli e per sostenerne la rapida conclusione e dunque l’approvazione della modifica».
A fare la prima mossa sono state proprio le Associazioni dell’Alleanza che hanno sottoscritto una lettera inviata alla Commissione Affari costituzionali del Senato nella quale spiegano tra l'altro di sentire «la responsabilità di condividere una riflessione pubblica su alcuni elementi linguistici della Costituzione e sulla necessità di renderli più attuali e coerenti con un sentire comune e un linguaggio rispettoso del tempo in cui viviamo».
Su argomenti simili
L'innovazione scientifica e farmacologica sta riscrivendo la storia dell'atrofia muscolare spinale, una grave malattia genetica rara che compromette progressivamente le capacità motorie fin dall'età pediatrica. A fronte dei tanti progressi, però, si stanno aprendo nuovi bisogni assistenziali, sociali e organizzativi che richiedono risposte… Leggi tutto
L'Italia continua a rafforzare la rete dedicata alle malattie rare, ma la qualità dell'assistenza dipende ancora troppo dal luogo in cui si vive. Da una parte cresce la disponibilità di farmaci innovativi, si consolidano i programmi di screening neonatale e aumenta il numero dei centri specializzati; dall'altra persistono ritardi nell'… Leggi tutto
La diagnosi precoce può fare la differenza tra la vita e la morte, ma l'accesso ai percorsi diagnostici e assistenziali continua a essere disomogeneo sul territorio nazionale. È la principale criticità emersa nel confronto tra istituzioni, specialisti e associazioni di pazienti dedicato alla porpora trombotica trombocitopenica, malattia rara… Leggi tutto
In Italia, ricevere una diagnosi di malattia rara richiede in media cinque anni e mezzo dal momento in cui compaiono i primi sintomi. Se si guarda ai dati disaggregati per genere, il quadro si fa più preoccupante: per le donne l'attesa sale a sei anni, mentre per gli uomini si ferma a quattro. Una differenza che non dipende dalla biologia, ma… Leggi tutto
Uscire dall'invisibilità, azzerare i ritardi nei laboratori diagnostici e abbattere le barriere regionali che creano pazienti di serie A e di serie B. Questo chiedono i malati di Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (Egpa), una patologia rara e aggressiva che colpisce meno di cinque persone ogni centomila abitanti, ma è capace di… Leggi tutto
L'efficacia clinica delle terapie avanzate e dei farmaci orfani per il trattamento delle patologie a bassa prevalenza è strettamente subordinata alla reattività e all'efficienza dei sistemi sanitari regionali. Il progresso della ricerca biomedica richiede infatti modelli di governance flessibili, capaci di superare la frammentazione… Leggi tutto
Accendere i riflettori su una patologia rara ancora poco conosciuta, soprattutto tra le donne, e promuovere una maggiore consapevolezza sui sintomi spesso sottovalutati e non riconosciuti: con questo obiettivo è stata presentata mercoledì 19 aprile a Roma, la campagna “She SpeaXX”, promossa da Chiesi Global Rare Diseases con la partecipazione… Leggi tutto
In Italia circa 7 mila persone convivono con la beta-talassemia, malattia genetica che nelle forme più gravi richiede trasfusioni regolari. Definire una strategia nazionale integrata per migliorare i percorsi di cura è l’obiettivo emerso dalla conferenza conclusiva del progetto Blood & Beyond, che martedì 21aprile ha riunito a Roma… Leggi tutto
Una ricerca italiana potrebbe cambiare il futuro di una parte dei pazienti con fibrosi cistica, una delle malattie genetiche più diffuse al mondo. Lo studio, coordinato dall’Università di Trento e pubblicato sulla rivista Science Translational Medicine, ha… Leggi tutto
A ridosso della Giornata mondiale dell’emofilia del 17 aprile, arriva un’importante novità nella cura di questa patologia rara e cronica: in Italia è infatti disponibile concizumab, un trattamento profilattico sottocutaneo giornaliero per le persone di età pari o superiore a 12 anni con emofilia A o B con inibitori.
Concizumab è un… Leggi tutto
Per molte famiglie convivere con una malattia genetica senza diagnosi significa affrontare anni di visite, esami e risposte incomplete. Una condizione che il Programma per le malattie non diagnosticate della Fondazione Telethon ha contribuito a ridurre in modo significativo, secondo un nuovo studio pubblicato sulla rivista Genetics in Medicine… Leggi tutto
L’assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite si trova oggi davanti a una contraddizione: mentre la ricerca rende disponibili terapie sempre più efficaci e sofisticate, il sistema rischia di non avere professionisti sufficientemente formati per garantire continuità e appropriatezza delle cure nel tempo.
È questo… Leggi tutto
Accorciare l’odissea diagnostica e rendere omogeneo l’accesso alle cure in tutte le Regioni italiane coinvolgendo pediatri e medici di famiglia: è questo l’obiettivo del progetto ARGO, al centro della conferenza stampa di giovedì 9 aprile a Roma.
Promosso dal Centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania insieme a Helaglobe… Leggi tutto
Grazie a un innovativo approccio di farmacologia traslazionale, un’équipe internazionale di ricercatori ha identificando il sildenafil, già approvato per uso clinico, come trattamento efficace per la sindrome di Leigh, una patologia genetica neurodegenerativa, fino a oggi senza cura.
Lo studio, pubblicato su Cell, è stato coordinato da… Leggi tutto
Ridurre le disuguaglianze regionali nell’accesso ai farmaci, ai trattamenti riabilitativi e agli ausili, aggiornare tempestivamente lo Screening neonatale esteso e garantire la piena attuazione della legge 175 del 2021. Sono alcune delle richieste presentate da UNIAMO – Federazione italiana malattie rare alle Istituzioni nel corso dell’evento… Leggi tutto
Quando la variante genetica responsabile di una malattia rara è nota nella coppia, oggi è possibile intervenire in modo sempre più precoce per prevenire la trasmissione genetica della malattia ai propri figli.
In questo contesto, la procreazione medicalmente assistita (Pma) tramite l’utilizzo di test genetici… Leggi tutto
L’età media è di 72 anni, con una durata media di malattia di circa quattro anni al momento dell’inclusione nel registro; le donne sono il 42%.
Sono alcuni dati del primo registro italiano dedicato alla paralisi sopranucleare progressiva (Psp), forma rara di parkinsonismo atipico altamente invalidante, diffusi dalla Società italiana… Leggi tutto
A volte le malattie rare impongono di indossare una “corazza”, anche fisica, per proteggersi dagli esiti della patologia e dal dolore. In altri casi costringono a cambiare prospettiva: una traiettoria di crescita che dovrebbe procedere in avanti si arresta o si rovescia, e i primi passi di un bambino possono diventare il traguardo più alto… Leggi tutto