Quanto è utile la nutrizione nei pazienti con malattie rare rare: al via il progetto Fabry’s Kitchen

Il progetto

Quanto è utile la nutrizione nei pazienti con malattie rare rare: al via il progetto Fabry’s Kitchen

di redazione

Dolore, avvertiti soprattutto alle mani e ai piedi, comparsa sulla pelle di grappoli di piccole macchie rosso scuro (angiocheratomi), una ridotta sudorazione, opacizzazione della cornea (occhio) e disturbi dell’udito. Gli organi interni, come il rene, il cuore o il cervello possono essere danneggiati a lungo termine. Sono le manifestazioni della malattia di di Anderson-Fabry (o di Fabry), una malattia genetica legata al cromosoma X, che a seguito della carenza di un enzima causa l’accumulo di lipidi in varie cellule dell’organismo. Una dieta corretta è fondamentale per alleviare i sintomi.

È il messaggio lanciato dalla campagna Fabry’s Kitchen, promossa dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania e realizzata con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e in collaborazione con AIAF APS (Associazione Italiana Anderson-Fabry), con l’obiettivo di sensibilizzare Istituzioni, Clinici Specialisti e opinione pubblica sulla Malattia di Fabry.  

Il 50 per cento dei casi delle persone con Malattia di Fabry accusa manifestazioni gastro-intestinali, che solitamente vengono trattate con una terapia enzimatica sostitutiva o un trattamento orale. Queste complicazioni incidono fortemente sulla qualità di vita dei pazienti, confondendosi spesso con i sintomi della sindrome dell’intestino irritabile o del reflusso gastro-esofageo.

«Si parla troppo poco delle malattie rare. Per questo è nato il progetto Fabry’s Kitchen con l’intento di sensibilizzare su patologie poco note e far conoscere la Malattia di Fabry, fornendo al contempo uno strumento utile ai pazienti per affrontare la patologia in modo naturale, mangiando sano e seguendo una dieta dedicata», afferma Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare presso la Regione Campania. 

Il progetto presentato questa mattina, oltre a sensibilizzare e far conoscere una patologia poco conosciuta, proseguirà con l’organizzazione di momenti di incontro e di dibattito sulla Malattia di Fabry, grazie al coinvolgimento attivo di coloro che di questa malattia si occupano quotidianamente: specialisti e associazione dei pazienti.

«Per facilitare la gestione della propria alimentazione, è stato realizzato, in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson Fabry (AIAF APS) e il suo Comitato Scientifico e da Clinici esperti in nutrizione, un ricettario dedicato a questi pazienti e contenente, oltre le ricette, anche linee guida e raccomandazioni per una corretta alimentazione», ha dichiarato Limongelli.